Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 270 058 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Nowy filmik Piotrusia:)

sobota, 12 listopada 2011 14:42


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (16) | dodaj komentarz

Hardcorowo jesiennie i 1 %

wtorek, 11 października 2011 7:01

Witajcie Wszyscy!!!

Przepraszam na wstępie za cisze, ale ostatnio nie wyrabiam na zakrętach. Ostatnio czyli odkad zaczela sie zerówka. Wiem ze to pikus bo tylko Patryk chodzi i co bardziej zorganizowane mamy mialy by tu pewnie pole do popisu. Ale praca, dom, szkola, i masa kłopotów wiekszych lub mniejszych i tak w kólko...

Piotrek od drugiej połowy wrzesnia ciągnie infekcje która dostał w pakiecie od brata. Brat przyniósl z zerówki jakiegos obrzydliwego wirusa i teraz jeszcze leczymy Piotrkowi grzyba w nosku  po antybiotyku. Dodatkowo okazalo sie ze wieczne swędzące wysypki u Piotrusia, ustawicznie zatruwajace Piotrkowi i  mi życie, to nic innego jak AZS. Nie była to dobra wiadomosc dla mnie. Kosmetyki do pielegnacji tego schorzenia sa bardzo kosztowne jak na nasza kieszen, czyli kolejne zmartwienie do kolekcji.

Z akcji "Znaczek dla Pitka" otrzymałam od 2 osób po kilkanaście znaczków. Dziekuje!!!! Jednak to wszystko mimo ze sporo na poczatek, to w ogólnym rozrachunku niestety malutko.  Prosze o wiecej!

Wczoraj otrzymałam wiadomość od Prezesa Warto Jest Pomagać ze na subkonto Piotrka wpłyneły juz pieniądze z 1% podatku. Jest to 1012 zl!!!!! Jestem bardzo mile i pozytywnie zaskoczona ze az tyle :) i dziękuję wszystkim dobrym duszom które sie do tego przyczyniły!!!! Z pewnoscia bede zbierac dalej i jednoczesnie sam fakt daje mi pozytywnego kopa którego tak bardzo potrzebowałam ostatnio.

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Piotruś spiewa :)

niedziela, 11 września 2011 4:26

Poniewaz obenie nie wiem jak wstawic filmik z You Tuba gdyz wychodza mi jakies cuda podaje link, niestety. Moze z czasem mnie ktos oswieci w tej sprawie :|:-(

 

http://www.youtube.com/watch?v=lUkK1zvorlo  Piotrus spiewa Barneya

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

REWELACJE PO NEFROLOGU!!!!!

piątek, 05 sierpnia 2011 0:54

Hej Kochani. Grin Grin Grin

Jestesmy po wizycie w Poradni Nefro   i powiem Wam ze NIE JEST ZLE!!!!!

Nie ma zakazen, mocz ostatnio od tego razu gdzie wyszly krysztaly w osadzie, jest idealny, nie ma ani leukocytow ani bakterii ani niczego. Odczyn tez wreszcie nie zasadowy a kwasny, tak jak ma byc.
Wynik z majowego usg jest calkiem w porzadku, prawa nerka czyli ta chora UROSŁA o 4 mm co jest wiadomoscia wprost REWELACYJNA!!!!! Nikt sie tego nie spodziewal a najmniej Pani Doktor. Pytam ja skad takie cuda, ktorych nikt nie prognozowal? Ona na to ze moze sie tak zdarzyc ze nerka sie odbije, ze sama jest zaskoczona, bo nerka powinna sie odbic  do roku czasu po operacji a u Piotrka nie odbila sie w tym terminie, no ale ze zobaczymy co dalej i ze czas pokaze. I ze jakby mial te 15- 17 % sprawnosci w tej nerce to by bylo calkiem nie zle. Wychodzi na to ze ta reszta zywej tkanki ktora siedzi w tej obumarlej nerce poprostu troche sobie urosla z czego ja osobiscie sie bardzo ciesze. Cisnienie Piotrek tez ma posrodku normy i to tez jest bardzo dobrze.
Plan jest taki ze w przyszlym tygodniu idziemy na badania krew i mocz, na czczo niestety bo musimy zrobic tez krew na cukier, nerkowe enzymy i inne hormony. Krew na cukier bo dziwnie Piotrek bardzo duzo spi i poci sie okropnie i po za tym tylko slodkie by jadl. Mam nadzieje ze to nie zadna cukrzyca... tfu!
Scyntygrafii nie bedziemy robic, bo po co go meczyc skoro nie ma takiej potrzeby, a wiadomo ze radioaktywny znacznik do badania to zawsze jakies tam obciazenie dla dziecka, do tego luminal bo musi spac w trakcie a przynajmniej byc nieruchomo. Scyntygrafie zrobimy jak Piotrek skonczy 5 lat, wtedy nerki u dziecka  osiagaja dojrzalosc i potem juz nie rosna.

Super wiadomosci dla mnie, mysle ze dla Was tez! W cuda nie uwierze, nie sadze zeby nagle nerka calkiem wyzdrowiala, ale jakas iskierka nadziei pojawila sie, im wiecej sprawnosci w nerce tym lepiej!
Zostalam pochwalona ze Piotrek jest w tak swietnej kondycji i zdrowiu, rozwija sie bardzo dobrze i wogole nie wyglada na nerkowe dziecko. Jedyne co go zdradza to sine wory pod oczami i blizna po prawej stronie.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Po przerwie....

poniedziałek, 13 czerwca 2011 12:47

Witajcie :)

Przepraszam za długotrwałe milczenie. Brak czasu, praca, piekna pogoda zachecajaca do spacerkow i wypadow za miasto, a tez badania nerek Piotrusia, klopoty mieszkaniowe, finansowe i inne spowodowały kompletny brak czasu u mnie.

Juz nadrabiam zaległpsci i pisze co u nas....

W polowie kwietnia Piotrus złapał paskudna infekcje, która po ponad tygodniu leczenia biseptolem przeszła mu w zapalenie płuc :(  Na szczescie podany szybko antybiotyk zadziałał i obyło sie bez pobytu w szpitalu. Bardzo sie z tego cieszylismy zwłaszcza ze ostatnio w Prokocimiu szalały paskudne  bakterie na oddziałach  :(

Na początku maja pojechalismy do mojej przyjaciółki na Komunie  Świetą jej syna Bartka. Pogoda niestety byla deszczowa, jak to czesto z poczatkiem maja bywa. Patryk niestety wbrew zakazom bawil sie z podworkowym psem i w efekcie spuchl jak balon na twarzy, ma alergie na psią śline. Zyrtec po jakiejs godzinie pomógł, i oprócz tego incydentu wszystko przebiegło pozytywnie, a dzieciaki do tej pory wspominaja pobyt u Bartusia z tęsknotą.

Z  kolei pod koniec  maja byłam na 2 dni z chłopakami u mojej innej koleżanki, która mieszka pod Gdowem. Wypad tez bardzo udany, dzieciaki baaardzo zadowolone, zwłaszcza ze kolezanki synowie maja w ogrodzie trampoline na której można skakać do woli.

Na drugi dzien bylismy tez nad Rabą, pogoda dopisala, dzieci budowaly zamki z kamieni i ustawialy na brzegu. Niestety z Książnic przywieźliśmy katary i kaszelki. Piotrusiowi znowu przepisano biseptol.

Poniewaz w tym roku żadne wakacje jako takie nie wchodza w rachube ze względów finansowych, bedziemy prawdopodobnie własnie wycieczkowac sie na 2-3 dni do rodziny i znajomych pod Kraków. Lepsze to niż nic. Moze uda sie zrobic jakas wycieczke Szlakiem Orlich Gniazd albo cos w tym rodzaju. Będe sie starała jak najwiecej czasu spędzic z moimi szkrabami i zapewnic im w miare mozliwosci urozmaicone atrakcje. Mam sporo kłopotów w zyciu osobistym, i w zasadzie teraz martwie sie juz tylko o nasza trójeczke.

BADANIA

Piotrek miał przeprowadzone 17 maja badanie usg. Wyszło całkiem nieźle tzn. NIE POGORSZYŁO SIĘ.

Parametry dotyczące nerki nie uległy zmianie a wskaznik przepływu krwi w tętnicach nerkowych jest tylko nieznacznie wyźszy ( o 2/100).
Niemniej nie zwalnia nas to ze zrobienia Piotrusiowi badan czynnosciowych nerek. Moze obejdzie sie bez scyntygrafii, chociaz ostatnia byla ponad półtora roku temu. Na pewno czekaja go badania krwi i moczu.
Pitek zniosl jak zawsze badanie dzielnie i z usmiechem, prawie ze zasnąl na lezance Wink i powiedzial pani doktor ze " było pszemilo" . Zostal pochwalony ze nie nosi juz pieluch i dostal naklejki i cukierki.

Pod koniec maja, niedługo po usg Piotrek miał robione badania moczu i niestety tu juz nie było tak wspaniale - PH było zasadowe (7) a w osadzie moczu wyszly mu krysztaly  co może  wskazywać na kamicę nerkową. Lekarz zalecił lekka zmiane diety plus podawanie duzych dawek witaminy C aby zakwasić mocz co pomaga w zwalczaniu bakterii i powoduje rozbijanie sie kryształów. Zasadowe PH moze byc nie tylko skutkiem kamicy nerkowej, ale tez występuje gdy dziecko spożywa nabiał i jego przetwory w duzych ilosciach. Dlatego Piotrek ma jesc wiecej kaszy, mięsa i warzyw, a mniej serów, mleka itd. Badanie oczywiscie mamy powtórzyc za 2-3 tygodnie. Mam nadzieje ze to nie kamica tylko efekt diety, bo jeszcze kamicy z kolka nerkowa by nam brakowało, TFU, TFU!!!! Odpukac!

Z okazji Dnia Dziecka, w pierwszy weekend czerwca, zabrałam ich do parku Jordana, mieli zapewnione wszelkie atrakcje o których ostatnio nieustannie marzyli - motorówke, rowerek wodny, granie w cymbergaja, autka na monety, kauczukowe kulki i obeszliśmy tez wszystkie 3 place zabaw w parku.

Dostałam od Patryka pierscionek co bardzo mnie rozczuliło. On w swoim 6cio letnim serduszku uznal ze nie potrzebuje kolejnej kauczukowej kulki, w zamian wybrał mi pierscionek ze stojącego nie opodal innego automatu. Swoja złotówke przeznaczyl na cos dla mnie. Bylo to dla mnie wspaniałe uczucie i najbardziej szczery dowod miłości jaki mnie spotkał!!!!

Drugi dzien spedziliśmy na Wawelu podziwiając widoki, wieże Zygmuntowska i Ogrody Wawelskie. Chłopcy byli poruszeni informacja, ze kiedys mieszkali tam królowie ze swoja świta, a Patryk od tej pory pragnie zwiedzic zamek.

Teraz planuje pomalowac u nas 2 pokoje i kuchnie, najwyższa pora. Zadno z nas nie może już patrzec na grafitti w wykonaniu Piotrusia zdobiącej kazdą sciane na wysokości metr od podłogi.

Patryk od września idzie do zerówki i chciałabym zapewnić mu jak najlepsze warunki.

Chce również zrobic porzadek z kafelkami w lazience które sukcesywnie odpadaja nam od sciany. Musze je jakos przykleic. Niestety poniewaz fundusze ograniczone a w zasadzie to prawie żadne, musze to wszystko przeprowadzic własnym sumptem.

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Paczka

wtorek, 26 kwietnia 2011 10:54

Chcialam serdecznie podziekowac pani Małgosi L. z Warszawy za paczke ktora do nas dotarla.
 W paczce byly ubranka dla Piotrka, pieluchomajtki, troche probek Emolium, kawa, pisaki, długopisy  i znaczki ( okolo 10szt).
Bardzo, bardzo dziekuje !!!

 


 



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Wielkanoc...

niedziela, 24 kwietnia 2011 1:11
Wielkanocne porządki

Zbliżają się święta, więc w domach sprzątamy,
pragniemy mieć wszystko w największym porządku.
Lecz każdy z nas musi też zadać pytanie,
czy wnętrza swojego nie trzeba posprzątać?

Więc warto się wgłębić we własne sumienie,
pomyśleć, co złego na co dzień czynimy?
Co można na lepsze w swym życiu odmienić,
w stosunku do siebie, bliźniego, rodziny?

Na pewno ujrzymy, gdy ruszyć umysłem
jak wiele w nas siedzi złych myśli, słów, czynów.
A wtedy zechcemy by było tam czysto,
znajdziemy też brudów wewnętrznych przyczynę.

Powinniśmy się zająć porządkiem w mieszkaniu,
lecz w tym niewidocznym, co wewnątrz jest ludzi.
Zło wszelkie na dobro niezwłocznie zamienić
i starać się jego zbyt często nie brudzić.

Dla Was Kochani zdrowych, spokojnych Świąt Wielkiej Nocy, smacznej święconki w rodzinnym gronie i mokrego Śmigusa Dyngusa!




Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Podaruj znaczek!

czwartek, 14 kwietnia 2011 1:25

PRZYŁĄCZ SIĘ DO AKCJI DLA PITKA I... 

 

 

POPROSZE O WSTAWIANIE U SIEBIE :) 

POZDRAWIAMY WAS WIOSENNIE - PITKOWA RODZINKA 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Chorujemy

wtorek, 12 kwietnia 2011 2:27

Piotrek od tamtego tygodnia choruje,zwykła infekcja przeszła w koncu w zapalenie płuc. Teraz od piątku bierze juz antybiotyk i powoli sie leczy.

Dzis Piotrus byl juz lepszy ale bardzo osłabiony, lezy, sam sie kładzie do łozka, mowi ze jest zmeczony.
Od 3 czy 4 dni jest pod wrazeniem bajki na mini mini o Myszce Angelinie "Nowe Kroki", mowi ze ma na imie Alicja a za chwile ze Angelina, bierze skakanke i do niej spiewa, mówi o sobie w rodzaju zenskim i my wszyscy mamy mowic do niego Alicja a jak sobie zapomnimy to krzyczy na nas ze nie jest Piotrek tylko Alicja. Hehe. Mam nadzieje ze szybko mu to przejdzie. 

 

                        


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Urodzinki urodzinki i nie tylko

wtorek, 12 kwietnia 2011 2:07

Piotrek po urodzinach juz Smiley  
Mial gosci i byl bardzo szczesliwy,

 

dostal az 4 auta, praktycznie od kazdej osoby ktora do niego przyszla - od Babć dostal Dogda Pickupa, od Barta i Wojtka - Hammera, od nas - Land Cruisera, a od Kuby audi ktore gra jak otworzy sie drzwi .W piatek przyjechali jego kumple - Bartek 9letni, i Wojtek miesiac od Piotrka młodszy.

 

Zostali na noc bo nie mieszkaja w Krakowie, w sobote do poludnia bylismy w Muzeum na kolejnych zajeciach, bylo chlapanie sie w wodzie, Patryk byl zachwycony i bardzo aktywny, zgłaszal sie co chwile, Piotrkowi podobalo sie przelewanie wody z menzurki do zlewki,a Bartek troche sie nudzil, Wojtek odmówil wspólpracy i robil ze swoja mama obchod muzeum. Piotrek w polowie zajec zapragnal odwiedzic miejscowe WC i tak mu sie tam spodobalo ze potem chodzilam z nim tam i spowrotem bo fajnie spuszczalo sie wode i byla suszarka do rak. 
W piatek wieczorem wspolnymi silami wyprodukowalismy 4pietrowy tort caly czekoladowy bo to Tygrysy kochaja najbardziej. 
W sobote tort ozdobilismy i juz go prawie nie ma, zostal pożarty Smiley 
Piotrek fachowo dmuchal swieczki, nie wiem skad on to umie Smiley 
Generalnie urodziny bardzo udane a dzieciaki zadowolone, chyba najbardziej z przyjazdu kolegow. Rozstanie wczoraj po poludniu bylo burzliwe i nie obylo sie bez scen rozpaczy i potokow lez. 

 tort wyglądał tak Smiley 

 

A tu Piotrus fachowo dmucha Smiley

 

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Akcja "Pomoc materialna" na Forum Pomocy Chorym Dzieciom

sobota, 19 marca 2011 20:54

Na Forum Pomocy Chorym Dzieciom ruszyła akcja - zbiórka wszelkich rzeczy pierwszej potrzeby, od leków, witamin, suplementów diety, po przez środki czystości, kosmetyki itd do odzieży i obuwia. Wszystko co innym zbywa, lezy, jest nie potrzebne a innemu moze sie nie tylko przydac, nie raz uratowac...

Choroba dziecka w domu to nie tylko leczenie, badania, rehabilitacja, ale tez wydatki na podstawowe potrzeby, zwykłe, codzienne rzeczy, pierwszego użytku. Odciązając w ten sposób Rodziców Chorych Dzieci mozna pomóc im w ich leczeniu. Dziwne?? Absolutnie nie. Po prostu logiczne.

Pomózmy nagłosnić.

http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/topic,1906.msg30885/boardseen.html

 

 

 

 

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (15) | dodaj komentarz

Zbiórka na piecyk łazienkowy zakończona :)

sobota, 19 marca 2011 20:48

Dzięki ofiarności i wielkim sercom darczyńców, oraz wspaniałemu zaangażowaniu Użytkowników i Adminów Forum Pomocy Chorym Dzieciom udało sie - mimo przeszkód - doprowadzic zbiórke na piecyk gazowy do końca. Dzięki Wam Kochani, moi synowie mogą nareszcie normalnie funkcjonować, myć sie pod bierzącą wodą, a ja nie musze sie zamartwiać i miec ciągłego "nerwa" czy Piotruś nie złapał kolejnej bakterii z braku ciepłej, bieżącej wody.

Jesteście Aniołami i wspaniałymi przyjaciółmi  i bardzo, bardzo Wam dziękuje!!! Bez Was by sie to tak szybko nie udało! 

Cały przebieg zbiórki i rozliczenie znajduje sie tutaj http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/topic,2090.0.html


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (16) | dodaj komentarz

Dokumenty medyczne Piotrka

sobota, 26 lutego 2011 14:13

Wstawiam dokumentacje medyczna mojego syna Piotrka Niemca wraz z rozpoznaniem aby nikt nie miałw przyszłosci wątpliwości czy i od kiedy jest chory.

1 - wynik usg prenatalnego z okresu ciąży luty 2008

2 - pierwsza diagnostyka Piotrka w Uniwersyteckim Szpitału Dziecięcym w Krakowie maj 2008

dodam potem

 

 

3 - wypis ze szpitala po operacji grudzien 2008

4 - wynik jednego z badań usg po operacji

5 - wynik z renoscyntygrafii po operacji

 

 

WYŻEJ ZAMIESZCZONA DOKUMENTACJA MOJEGO SYNA JEST POKAZANA W CELU INFORMACYJNYM DLA OSÓB ZAINTERESOWANYCH POMOCĄ MOJEMU DZIECKU.

NIE WYRAŻAM ZGODY NA KOPIOWANIE W.W DOKUMENTÓW, POWIELANIE ICH W INNYCH MIEJSCACH W SIECI, WYKORZYSTYWANIE INFORMACJI DOTYCZĄCYCH MOJEGO SYNA PIOTRA NIEMCA ZAWARTYCH W DOKUMENTACH W JAKIKOLWIEK SPOSOB BEZ MOJEJ WIEDZY I ZGODY.

BLOG JEST ZABEZPIECZONY PRZED KOPIOWANIEM JEGO TREŚCI. WSZELKIE NARUSZENIA W TEJ KWESTII SĄ NIE ZGODNE Z PRAWEM.

 

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (19) | dodaj komentarz

Zbiórka na piecyk łazienkowy

piątek, 25 lutego 2011 12:25

 

Kochani
Potrzebuje pomocy w zebraniu pieniazkow na piecyk do łazienki, albo jesli nie uda sie zebrac tyle, to na ta czesc , która sie w nim zepsuła tzn na nagrzewnice. Mam odłozone 200 zł na piecyk. Nagrzewnica w ostatecznosci tez nam bardzo pomoze ale istnieje ryzyko ze za pare miesiecy znowu sie cos zepsuje bo nasz piecyk jest wiekowy - ma 11 lat a jego gwarancja dawno sie skonczyla.

Koszt piecyka bez montażu to kwota od ok. 900 zl a nagrzewnicy to ok. 450zl.

http://www.wiadomosci24.pl/artykul/trwa_zbiorka_na_piecyk_gazowy_dla_ubogiej_rodziny_z_krakowa_183750.html

Chore nerki i brak ciepłej bieżącej wody to nie najlepsze połączenie dlatego też proszę wszystkich o pomoc.

Wszystkie osoby zainteresowane pomocą w zbiórce zapraszam na nasze forum http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/topic,2090.0.html . Zbiórkę prowadzi administrator strony Karolina S.

 

 

PS:

Dla osob ktore nie sa z nami od poczatku - chciałam dodac ze Piotrek  choruje na wrodzona wadę nerek, obecnie jedna nerka jest prawie całkowicie marska, druga nerka przejęla funkcje chorej.

Wady która ma Piotrus nie da sie wyleczyc, Piotrek zawsze będzie przewlekle chory i zawsze bedzie leczony objawowo.

Konsultowalismy Piotrka przypadek w niemieckiej klinice urologicznej - odpowiedz byla jednoznaczna - nie ma cudownego lekarstwa.

Jedyna mozliwosc to jak najdluzej utrzymywac obydwie nerki w jak najlepszej kondycji, jak najdłuzej odwlekac wycięcie chorej nerki, robic badania, zapobiegac infekcjom dróg moczowych.

To wszystko wiąże sie z kosztami, suplementy diety, witaminy i inne specyfiki sa drogie, nasza sytuacja finansowa jest tragiczna.

Piotrek musi byc utrzymywany w higienie, musi codziennie sie myc, najlepiej pod biezącą ciepła woda. Musi miec robione badania  srednio dwa razy w miesiacu (badania moczu), raz na 4-5 miesiecy usg, raz na rok scyntygrafie nerek.

Nie potrafie powiedziec co czeka moje dziecko za 5 czy 10 lat.

Sa ludzie którzy z powodzeniem zyja z jedna nerka az do smierci. Mam nadzieje ze tak bedzie w Piotrusia przypadku. Ze nigdy nie bedzie potrzebna dializa ani przeszczep. Ze uda mu sie. Taka mam nadzieje.

Ale musze tez brac pod uwage czarne scenariusze.

Czarne scenariusze czyli...?

Np. przeszczep nerki.

Ostatecznosc której ani ja ani Przemek nie przyjmujemy do wiadomosci ale ciągle wisi nad nami taka ewentualnosc. Przeszczep i co dalej?

Osoby po przeszczepach czy to narzadów czy to szpiku wymagaja sterylnych wrecz warunków bytowych, nowych łątwych w utrzymaniu w czystosci mebli, nowych podłog, sterylnych warunków sanitarnych, ze wzgledu na obnizona po przeszczepie odpornosc.

Osoby po przeszczepach dozywotnio sa pod kontrola lekarska, sa im wykonywane badania i osoby po przeszczepach zazwyczaj biora na zawsze leki obnizajace odpornosc po to by nie nastapił tzw. odrzut. Czesto razem z przeszczepionym organem osoba po przeszczepie dostaje " w pakiecie" jakies schorzenie od dawcy. Róznie, alergie, cukrzyce i inne. Zdarza sie tez ze przeszczep po paru latach sie "psuje", tzn. przeszczepiony narząd sie psuje i trzeba przeszczep powtarzac.

Nasze mieszkanie to zagrzybiona ruina, z gnijacym parkietem i odpadajacymi kafelkami w łazience, od grudnia bez ciepłej, bieżącej wody. Kuchnia ślepa, bez wentylacji.

O remoncie mozemy tylko pomarzyc, nie tylko ze wzgledu na finanse, ale blokuje nas tez wlasciciel kamienicy.

Jak wygląda przyszłosc mojego dziecka?

Dla osoby po przeszczepie narzadu takie warunki mieszkalne to wyrok.

Wszyscy którzy pomagają osobom po przeszczepach powinni zdawac sobie z tego doskonale sprawe.

Marskosc narządu czyli martwica tkanki wewnatrz danego narzadu. Nie ma na to lekarstwa czy dotyczy to nerki, wątroby czy innej czesci ciała.

Martwa tkanka nie przepuszcza krwi, czyli wzrasta cisnienie wewnatrz narzadu czyli wzrasta cisnienie całego organizmu.

Kazda infekcja dróg moczowych obejmuje obydwie nerki - i zdrową i chorą.

Kazda infekcja dróg moczowych psuje miązsz nerek i powoduje postepowanie martwicy tkanki wewnatrz nerek. Kazda kolejna infekcja dróg moczowych przybliża mojego małego Piotrusia do przeszczepu!!!!

DLATEGO TAK ISTOTNE JEST WYELIMINOWANIE ZAGROŻEŃ Z ZYCIA PIOTRUSIA!

DLATEGO POTRZEBNA JEST CIEPŁA BIEŻĄCA WODA.

TO NIE JEST MOJA FANABERIA - TO JEST NIEZBEDNA KONIECZNOSC!

Ja jestem dorosła i nie mam chorych nerek - mogę myć sie na miednicy, albo u znajomych albo w zimnej wodzie.

Mi piecyk nie jest niezbednie konieczny, ale jest konieczny dla zdrowia mojego dziecka.

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

1% podatku

środa, 02 lutego 2011 20:38

 

Witajcie Moi Kochani!!!

Ponieważ rozliczanie podatków już tuż tuż mam do Was wielką prośbę - abyście przekazali dla Piotrusia swój 1% podatku w rozliczeniu rocznym. Pieniądze zebrane w ten sposób zostaną wykorzystane na jego leczenie i badania. 

Piotrek cały czas jest pod kontrola nefrologiczną, są mu robione badania, usg, badania moczu i z krwi... Bierze też non stop leki, te na recepte i homeopatyczne które nie są wcale  tanie, a wszystko po to by jak najdłużej utrzymac jego jedyna nerkę w jak najlepszym stanie i przedłużyc żywot tej obumierającej nerki. 

Dodatkowo Piotrek ma podejrzenie o astme wczesnodziecięca, czeka go diagnostyka w Rabce, w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, , niestety cały czas brak pieniędzy lub kolejne infekcje krzyżują nam plany... i jak tu jechać. 

Prosze też Was o pomoc w rozpowszechnieniu ulotki na 1% dla Piotrka. Mozna ulotke sciągnać z forum Pitka http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/topic,1776.0.html#lastPost lub mogę wysłac na @ lub na adres ulotki osobom chętnym. Prosze dac mi znac na maila dlaiduchy@poczta.onet.pl lub na gg 888675.

Dziękuje osobom, przyjaciołom, które juz tą ulotkę wziely, osobom z pracy i najbliższego naszego otoczenia, Paniom z apteki, Remikowi i Ani, wielu, wielu innym, znajomym na codzien i tylko wirtualnie ...

Gdybyśmy nie potrzebowali wsparcia na leczenie i badania Piotrka, nie było by bloga, subkonta w Stowarzyszeniu i forum, oraz tych wszystkich zorganizowanych dzięki Waszej pomocy akcji dla niego...

Wszystkim osobom zaangażowanym w pomoc Piotrusiowi z całego serca dziekuje, bez Was nie było by nic, sama nie dałabym rady. Uśmiecham sie do Was o ten 1% podatku, niech sie nie zmarnuje! 

Idka

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Poświątecznie

czwartek, 06 stycznia 2011 9:15

Witajcie Kochani!

U nas chorobowo, jak zwykle, jakas infekcja dorwała chłopaków juz przed Wigilią i tak się to ciągnie cały czas, najpierw jeden potem drugi. Mam nadzieje że to juz koniec chorób, bo w przyszłym tygodniu mamy pare dni wolnego i zaproszenie na Bereśnik do "naszej" bacówki :)

Ale jak zdrowie nie dopisze to może okazac sie że jednak nici z oddechu w Szczawnicy. Zobaczymy.

Po za tym zimowe wejscie na Beresnik, choc to tylko niewielki pagórek, z dwojka małych dzieci moze okazac sie problematyczne, zwłaszcza dla Pitka. Musimy brac pod uwagę ze trzeba go będzie po prostu tam wniesc na barana. Po za tym jak zawsze finanse, finanse, druga strona medalu.

Problem w tym ze dzien przed Wigilia zepsuł nam sie piecyk w łazience, jestesmy juz ponad 10 dni bez ciepłej wody. Nasz piecyk ma 11 lat. Mozemy albo wymienic nagrzewnicę która sie w nim zepsuła co razem z montazem nowej czesci daje kwote okolo 500zł, albo mozemy kupic nowy piecyk za okolo 900zl. Obie opcje sa jak na razie nie do przyjecia, zwłaszcza ze wisza  nam po dwa nie zapłacone rachunki za gaz i prad :( A jeszcze trzeba z czegos zyc. Tak wiec jest nie za różowo, ale my jak zawsze jestesmy dzielni i uszy mamy do góry. 

Piotrek bardzo sie rozwinal przez ostatnie tygodnie, gada jak najety, jest uparty jak wół, a przy tym przebojowy. Ma swoje zdanie i nie popusci co czasami przysparza nam kłopotów. Nareszcie wszystkie swoje potrzeby fizologiczne załatwia sam w przeznaczonym do tego miejscu ;) jednak na zewnatrz daje mu jeszcze pieluszke, jest tym faktem bardzo poruszony, wrecz oburzony jak tak mozna, i wyglasza swoje zdanie głosno i dobitnie na ten temat "JA NIE DZIDZIA MAMO!!!!!" 

W niedziele po Sylwestrze poszlismy do Cioci Agaty w gosci a Pitek caly czas chodzil i narzekal "TO NIE NAŚ DOM" znowu oburzony,hihi.  Generalnie pyskuje i nie da sobie w kasze dmuchac. Cieszymy sie bo wreszcie współpraca miedzy bracmi zaczyna kwitnąc a co raz mniej jest rękoczynów, są juz w stanie sie dogadac. Do tej pory jak na rogacizne przystało ( baran i koziororzec) tłukli sie ustawicznie bo kazdy miał wyraźnie zaznaczone swoje zdanie, z małymi przerwami na momenty wzglednej zgody i milej zabawy. Tak wiec jak widzicie jestem bardzo zajeta mama, która nigdy sie nie nudzi :) Dzieciaki dostarczaja mi rozrywki, i sa dla mnie najwazniejsi na swiecie. 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (13) | dodaj komentarz

Boże Narodzenie to magiczny czas...

sobota, 25 grudnia 2010 13:29

 

 

Pomódlmy się w Noc Betlejemską,
w Noc Szczęśliwego Rozwiązania,
by wszystko się nam rozplątało węzły,
konflikty, powikłania.

Oby się wszystkie trudne sprawy
porozkręcały jak supełki,
własne ambicje i urazy
zaczęły śmieszyć jak kukiełki.

Oby w nas paskudne jędze
pozamieniały się w owieczki,
a w oczach mądre łzy stanęły
jak na choince barwnej świeczki.

ks. J. Twardowski

 

 


 

 

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Zbiorka z koncertu

sobota, 25 grudnia 2010 1:12

Podczas koncertu w Poznaniu o którym wczesniej Wam pisałam uzbierało sie 777,31 PLN.

Wielkie podziekowania naleza sie wszystkim uczniom ZSGL a przede wszystkim uczniom klasy 3b i panu Pawłowi M., nauczycielowi z ZSGL,  który cały czas czuwał nad całoscia imprezy :)

Jestescie wielcy i bardzo Wam dziękuje!!!!

Koncert był podobno bardzo udany, szkoda ze nie mogłam tam byc. Dowiedzialam sie tez ze uczniowie ( na prawde to wspaniałe ) sami upiekli ciasteczka a potem sprzedawali je podczas koncertu. To bardzo mile i dziekuje tez za to. Musiały byc pyszne te ciastka :) 

Byc moze uda mi sie zdobyc jakis film z koncertu, wtedy wstawie na bloga. 


Podziel się
oceń
0
1

komentarze (8) | dodaj komentarz

UWAGA ZOSTAŁY 3 DNI DO KONCERTU!!!!!

wtorek, 14 grudnia 2010 2:09

UWAGA !!! UWAGA !!! UWAGA !!!


I TY MOZESZ POMÓC NAGŁOSNIC KONCERT DLA PITKA W POZNANIU, ZOSTAŁY 3 DNI!!!



17 grudnia na ul. Wyspiańskiego w Poznaniu w Zespole Szkół Gimnazjalno - Licealnych o godz.16.30 rozpocznie sie koncert charytywny na rzecz 2,5 letniego Piotrusia Niemca!


Zagraja i dadzą czadu zespoły 3+. EGO LEGO i ZnP.
Przyjdz i posłuchaj.

Wstęp tylko 5zł.

Za tak niewielka kwotę posłuchasz dobrej muzyki, i jednocześnie wspomożesz leczenie i badania dla Piotrusia, cierpiącego na wrodzona, przewlekła wadę nerek!


Pieniądze zebrane podczas koncertu zasilą subkonto Piotrusia w zielonogórskim Stowarzyszeniu Warto Jest Pomogać, którego chłopiec jest podopiecznym www.wartojestpomagac.pl/piotr_niemiec.php
Zapraszam równiez na blog Piotrka  http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl/ gdzie na biezaco podawane beda wiadomosci

oraz na jego forum www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/board,139.0.html

BARDZO WAS WSZYSTKICH PROSZĘ - WSTAWIAJCIE TĄ INFORMACJĘ  NA WSZELKIE FORA, PROFILE, GRUPY ZWIAZANE Z POZNANIEM, MUZYKĄ ITD NA NK, FACEBOKU, WRZUCIE JAK I NA INNYCH PORTALACH.


CZASU ZOSTAŁO NIE WIELE!!!

WASZA POMOC JEST MI BARDZO POTRZEBNA! Z GÓRY WAM DZIĘKUJE ZA POŚWIECONY PITKOWI CZAS I ZA POMOC KTOREJ CIAGLE MU UDZIELACIE!!!
JESTESCIE KOCHANI I MACIE WIELKIE SERDUCHA!
10000 BUZIAKOW DLA WAS :)))

 

IDKA MAMA PITKA


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (11) | dodaj komentarz

Koncert dla Piotrusia :) 17.XII.2010 Poznań

środa, 08 grudnia 2010 3:43

 

 

17 grudnia odbędzie sie w Poznaniu koncert dla Pitka.
A wszystko to zasługa Wielkopolskiego Ruchu Ludzi Dobrej Woli i p. Lidki Bukowskiej oraz niesamowicie wielkiej woli niesienia pomocy przez uczniów Zespołu Szkół Licealno - Gimnazjalnych w Poznaniu którzy chca pomóc Pitkowi i to robią!!!!!


HURRRRRA!!!

Prosze wszystkie chętne osoby o nagłosnienie tego konceru dla Pitka i rozsyłanie plakatu  Duży uśmiech Duży uśmiech Duży uśmiech Duży uśmiech

 

Serdecznie Was wszystkich pozdrawiam !!!!

Idka (mama Pitka)

 

ps. mam kolejny plakat informacyjny o koncercie, zrobiony przez FORUM POMOCY CHORYM DZIECIOM który zamieszczam poniżej

 

 

A tutaj linki gdzie jest juz puszczone info o koncercie

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (19) | dodaj komentarz

Magia świąt :)

poniedziałek, 06 grudnia 2010 13:20

 

 

 

 

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Mikołajkowe szaleństwo Pitka i Patryka

poniedziałek, 06 grudnia 2010 12:45

 

Święty Mikołaj zajechał wczoraj do nas swoimi saniami, wszedł przez otwarte okno i jeszcze wywalił korki w całym mieszkaniu :) ! A potem zapanowało ogólne szaleństwo bo Patryk dostał kolejke Tomica o której juz dawno marzył i wreszcie sie ziściło, dzięki Kasi z Forum Pomocy Chorym Dzieciom. Szalenstwo bylo podwojne, bo dzieki temu Pitek tez dostał cos fajnego - grajaca kierownice, która potem w przypływie czułosci całował, co widac na filmiku który zrobiłam.

 

kliknij tuuuu zeby zobaczyc Pitka i Patryka w szale

 

Przez cały wczorajszy dzień Patryk tak bardzo nie mógł sie juz doczekac ze wszędzie porozkładał poduszki i jaśki, zrobil dla Mikołaja perony z poduszek zeby Mikołaj wiedzial gdzie lądowac Chichot swoimi saniami. Notorycznie razem z Pitkiem stali przy oknie albo na stołeczku pod drzwiami przy judaszu  i patrzyli czy Mikołaj juz idzie.

Musze Wam jeszcze napisac jak to jest u nas ze św. Mikołajem.  Chichot
Otóż w każdym domu gdzie są jakies dzieci, mieszkaja tez krasnoludki Uśmiech. Krasnoludki są pomocnikami sw. Mikołaja, zdaja mu raporty czy dziecko jest grzeczne czy nie. Krasnoludkom trzeba dawac jedzenie, z kazdego posiłku trzeba im troszke zostawic, ale nie za duzo zeby ich brzuchy nie bolaly z przejedzenia, bo krasnoludki zjadaja wszystko co sie im da, i zeby nie utopiły sie w talerzu zupy, no bo sa malutkie. Wiec dziecko musi prawie wszystko zjesc. Jak dziecko wszystko je i tylko troszke krasnoludkom zostawia, to krasnoludki maja czerwone czapeczki na znak ze wszystko jest ok, jak nie to czapeczki im zielenieja, a jak dziecko jest calkiem niegrzeczne to krasnoludek zielenieje caly z nieszczescia i rozpaczy,ze dziecko tak bardzo nie slucha mamy Mrugnięcie 
Krasnoludki co noc, jak juz dzieci spia, wychodza ze swojej kryjowki i ida jesc, a potem po cichutku wspinaja sie po kablu i wlaczaja sobie komputer, dlatego czasem rano komputer jest wlaczony, choc przeciez rodzice wylaczyli go wieczorem Mrugnięcie Krasnoludki takie sprytne, podgladaja co sie robi caly dzien i wieczorem jak juz wszyscu spia wlaczaja sobie skypa, albo gadu gadu i gadaja z Mikołajem, i Mikołaj wtedy widzi czy krasnoludek ma zielona czy czerwona czapeczke. Jak zielona to tylko rozga pod poduszka, jak czerwona to prezenty. Proste nie? 
U nas Krasnoludki mieszkaja w "dziurze". Dziura to jest takie pomieszczenie - skladzik za kuchnia, gdzie wrzuca sie wszystko co niepotrzebne. One tam maja kryjówke i tam zanosimy im jedzonko. Nasze krasnoludki sa wiecznie przejedzone, a głównym dokarmiaczem jest Patryk, bo nie za bardzo ma apetyt, i w sumie te krasnoludki tylko dzieki niemu jeszcze funkcjonuja.
Ale musze przyznac ze jak bylam mala, to razem z siostra karmilysmy okresowo krasnoludki, robilysmy im rozne papki i one to wszystko zjadaly. I swiecie w nie wierzylysmy. Natomiast historia z czapeczkami i Mikolajem, powstala nie dawno Uśmiech Jak na razie dziala.

 

Przepraszam za cisze jaka zapanowała ostatnio na Pitkowym blogu, ale czas a własciwie jego brak i jakos, tak, brak tez mi motywacji. Znaczkowa akcja nie wypaliła tak jak myśłalam, dalej stoje w miejscu i ciężko mi wystartować z apelami. Potrzebuje papieru, tuszu i znaczków, zwłaszcza tych ostatnich nigdy nie za duzo. Niestety nie było i nie ma żadnego odzewu.

Z mojej - nie mojej winy, badania na oddziale sa dalej nie zrobione, nawet nie zaklepane. Błedne koło finansowe, nefrolożka przyjmuje tylko we wtorki, brak czasu, bo nie kazdy wtorek mam wolny, Jak są pieniądze to Piotrek chory, albo jestem w pracy, a jak mam czas i Piotrk tez zdrowy to wtedy nie ma tych pieniedzy na wizyte i tak w kółko. Dobija mnie to okropnie. Niby 150 zł nie majątek, nie dla kazdego, niestety. 

Smsów jest wysłanych 182 sztuki, a na subkoncie Piotrusia jest 249 zł, przy czym jest to stan na 20 października. Staram sie bardzo uzyskac aktualny stan konta, ale mi to nie wychodzi z różnych przyczyn. :(

Na ta kwote, która wiem ze jest na subkoncie, te 249 zł wysłalam w ostatni czwartek faktury, zeby zrefundowac sobie koszty leczenia Pitka. Znowu pustka w portfelu, a gdzie do wyplaty.

Dodatkowo niestety znowu dopadła nas infekcja, która wlecze sie od połowy listopada. Tym razem chłopaki nie dostały antybiotyku, i może to tez przez to tak długo to trwa. Niestety w przypadku Pitka nadmiar antybiotyków jest nie wskazany.  Kazdy kolejny moze uszkodzic jeszcze bardziej jego nerki, zarówno ta zdrowa, jak ta prawie martwa. Teraz musimy dbac juz zawsze o ta lewą, jeszcze zdrowa nerke, co dalej - czas pokaze.

Kazdego dnia  musimy miec swiadomosc ze zawsze i do konca życia Piotrek bedzie musial byc badany, bedzie musiam dbac o siebie, o swoja kondycje, nie bedzie mogl robic nie których rzeczy itd itd itd, a jak to sie skonczy tego nie wie nikt.

Jedno jest pewne - TEGO NIE DA SIĘ WYLECZYĆ.

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Zbierajmy znaczki dla Piotrka!

środa, 24 listopada 2010 4:03

 

 

 

 

   

 

 

Kochani!!!

Wielka prośba do Was!

Włączcie sie do akcji "Znaczek dla Pitka"!

Mam adresy do firm, mam apele, mogłabym wysyłac  - ale nie mam znaczków.

To nie jest jeden apel do wysłania, dwa, czy trzy apele. To są setki apeli do wysłania.

Jeden znaczek = 1,55 PLN

10 to juz 15 zł, a 100 znaczków to az 155zł.

To nie są kwoty którymi dysponuje, konto w Stowarzyszeniu WJP świeci pustkami,  w zwiazku z tym  nie mogę stamtąd zrefundowac znaczków na apele.

Z próżnego w puste sie nie naleje, od czegos musze zaczac.

Niech kazdy, kto tylko moze pozbiera po znajomych i rodzinie chociaz po 1 znaczku dla Pitka na jego apele.

Chętnym i zainteresowanym znaczkową akcja podam adres do wysyłki na priw.

Zapraszam równie z na Pitkowe forum ---------->>> TU O TU :) :) :) <<<----------  a tam w Zakładce

ZNACZEK DLA PITKA   będziemy obszerniej pisac na temat tego jak nam idzie ze znaczkami i apelami :D

SERDECZNIE WAS ZAPRASZAM DO ZNACZKOWEJ AKCJI :D

1 znaczek = 1 apel = SZANSA DLA PITKA!!!

 



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (12) | dodaj komentarz

Nowe banerki :)

czwartek, 18 listopada 2010 19:55

Dzieki Kasii z naszego Forum mamy dla Pitka nowe banerki, kto moze i chce wstawic u siebie to bardzo prosze sciagac i zapisywac! 

Baner 1

 

<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i55.tinypic.com/ab011s.jpg"></a><br>

 

Baner 2

 

<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i52.tinypic.com/111rrie.jpg"></a><br>

 

Baner 3


 

<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i51.tinypic.com/a5dzmd.jpg"></a><br>

 

Baner 4

 

<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i53.tinypic.com/avk00i.jpg"></a><br>

 

Mnie osobiscie najbardziej podoba sie ten ostatni! Dziękujemy!

 

I jeszcze pionowe banerki:

 

Baner 1

<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i55.tinypic.com/ddidro.jpg"></a><br>

 

Baner 2

<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i51.tinypic.com/bfjd52.jpg"></a><br>

 

Baner 3

<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i53.tinypic.com/2cnfrjs.jpg"></a><br>

 

Baner 4

<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i56.tinypic.com/bgw6ev.jpg"></a><br>

 

I jeszcze w tym rogu obfitości mam dla Was baner z przekierowaniem na Piotrkowe forum!!! ;)

<div align="center"><a href="http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/board,139.0.html"><img src="http://i56.tinypic.com/2qn6uzl.jpg"></a><br>

i jeszcze taki:

<div align="center"><a href="http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/board,139.0.html"><img src="http://i51.tinypic.com/317fhq0.jpg"></a><br>

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Kilka zdjęć :)

wtorek, 16 listopada 2010 13:26

 

 

 

 

 

 

 

 

Weekend był bardzo słoneczny, co zaowocowało spacerkami, z nieodłacznym jeździkiem bez którego Piotrek ostatnio nie wychodzi z domu. Patryk szalał na hulajnodze, a na sam koniec poszliśmy oglądać pociągi na dworzec, bo obaj są maniakami pod tym względem. 

Ubrania które nam przysłaliście lub przywieżliście jak widzicie są idealne, na jednego i drugiego urwisa w sam raz. Bardzo bardzo Wam dziękujemy :)

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (12) | dodaj komentarz

Jesiennie

niedziela, 14 listopada 2010 1:26

Pięknie i słonecznie,, mimo że to już połowa listopada, Mikołaj za pasem, listy już powysyłane ;) a chłopaki staraja sie robic na "akord" w grzeczności, byle by ten Mikołaj do nich przyszedł.

 

Przepraszam za ciszę, nie pisałam, nie było nas w necie, kłopoty rodzinne i te sprawy...

Ciężki to był okres dla mnie, akcja pomocowa w toku, tony maili do odpisania, wpisy nabieząco na forum, a w domu wszystko waliło mi się na głowę.

Powoli wszystko sie normuje, emocje opadaja, czas leczy rany...

 

Jesteśmy niesamowicie wdzięczni wszystkim dobrym ludziom, którzy pomogli nam w ten, czy inny sposób. Pomoc była i jest nadal wielka! A wszystko to, dzięki akcji pomocowej zorganizowanej dla nas przez Forum Pomocy Chorym Dzieciom, gdzie Piotrus ma teraz pokoik.

 

U nas, póki co, panuje zdrowość wielka! Jest to zasługą tego, że Patryk nie chodzi do przedszkola. Możemy codzień chodzić na dłuuugaśne spacery, karmić ptaszki, spotykać sie ze znajomymi dziećmi, jeździć na hulajnodze i takie tam inne rozrywki. Póki słonko i w miare ciepło zażywamy świeżego powietrza.

 

 

Popołudniami kleimy, lepimy, rysujemy albo pieczemy ciasteczka, czy też zwyczajnie rozrabiamy, właściwie to oni bardziej ;) a ja usiłuję sie roztroić :D

 

 

 

Szkoda że nie da sie pojechac na Bereśnik, ale czas, a własciwie jego brak nas trzyma w Krakowie. Tęsknimy... Moze z koncem miesiąca sie uda, o ile nie bedzie jeszcze zimy. Tam mamy swoje miejsce i czujemy sie jak najbardziej u siebie. Polecam wszystkim, choc raz tam zawitać, nie tylko DOM Z DUSZĄ, ale tez magiczny.

Jeśli chodzi o puszkę, która miała stanąć na Bereśniku dla Pitka - puszka na pewno tam stanie. Zgoda Remika jest nadal aktualna. Niestety na razie musimy poczekać z cała tą akcją ze względów formalnych. Wstrzymują nas procedury i papierkowa strona całości.

 

 

Zbiórka w SP 61 w Krakowie  zostałą zakończona, niebawem będę mogła odebrać zebrane rzeczy.


Dziekuję wszystkim Uczniom szkoły, Ich Rodzicom, Dyrekcji i Gronu Pedagogicznemu,a przede wszystkim p. Ewelinie , która była inicjatorką tej akcji.


Stan konta w stowarzyszeniu Warto Jest Pomagać którego Piotruś jest podopiecznym wynosił na dzień 20 października br 249 zł. Następny stan konta podam 20 listopada. Tak są generowane wyciągi z konta. 


Zwracam sie do wszystkich zainteresowanych losem mojego synka z prośba o nawet drobne wpłaty na jego subkonto, darowizny od firm można odliczyć od podatku, niedługo tez 1% podatku z rozliczenia rocznego. Będzie na pewno ulotka dla Piotrka na 1%, która bedziecie mogli rozsyłąc gdzie sie da. Jest to dla nas w tej chwili jedyna mozliwosc by na podstawie faktur chociaz w malutkim stopniu zmniejszyc koszty jakie ponosimy w zwiazku z jego leczeniem i badaniami.

Nie jest to takie hop siup jakby sie mogło nie którym wydawać.

 


 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Akcja pomocowa dla Piotrka na Forum Pomocy Chorym Dzieciom zakończona!!!!

piątek, 29 października 2010 7:04


Wyżej zrzut z artykułu pani Beaty Traciak, która pięknie  pisze    --> TUTAJ <--     o całej akcji dla mojego synka :)

Jesteśmy bardzo wdzięczni wszystkim, którzy okazali nam serce i pomoc w tych trudnych dla nas chwilach. Ta pomoc nadchodzi nadal, mimo, że sama akcja zakończyła się 21 października. Listonosz ciągle przynosi paczki, za co Wam serdecznie dziekuję. Niesamowite, że jest tylu dobrych ludzi, dzwonią też do mnie osoby chcące pomóc nam na bieżąco.

Pragnę również poinformować, że zbiórka w Szkole Podstawowej nr 61 w Krakowie trwa do końca listopada. Chciałąbym bardzo podziękować  p. Ewelinie i p. Kamilowi za zaangażowanie, pomoc i okazane nam serce, Dyrekcji Szkoły, a przede wszytkim wspaniałym Uczniom i ich Rodzicom!

Forum Pomocy Chorym Dzieciom  to wspaniałe miejsce gdzie Piotruś ma teraz podforum. Tam rozwinęla sie cała akcja, natychmiastowo i lawinowo popłynęla do nas pomoc, przeprowadzono zbiórke najpotrzebniejszych rzeczy, nie zostawiono nas samych z naszymi problemami. Cale multum bezinteresownych osób zaczeło dwoić się i troić i główkować, jakby można bylo nam pomóc, rozpowszechniano plakat akcji na różnych, innych forach i portalach, m.in na Baby Boom                  --> tutaj tutaj prosze kliknij :) <--  , bardzo duży odzew był też na portalu Nasza Klasa.

Słowo DZIĘKUJEMY jest malutkie w stosunku do naszej wdzięczności i nie oddaje tego, co czujemy, a ja jestem zbyt uboga w słowa by to wyrazić.





Podziel się
oceń
0
0

komentarze (14) | dodaj komentarz

ZBIÓRKA W SP NR 61 W KRAKOWIE

wtorek, 19 października 2010 12:41


DZIĘKI POMOCY I ZAANGAŻOWANIU DZIEWCZYN Z FORUM POMOCY CHORYM DZIECIOM APEL DLA PIOTRUSIA TRAFIŁ TEZ NA ROZNE INNE PORTALE  CO ZAOWOCOWAŁO TYM ŻE SKONTAKTOWAŁA SIE ZE MNA P. EWELINA Z KRAKOWA, KTÓRA ZNALAZŁA PLAKAT AKCJI POMOCOWEJ W SIECI.
JUZ DZIS W SZKOLE PODSTAWOWEJ NR 61 W KRAKOWIE RUSZA AKCJA ZBIÓRKI ŻYWNOSCI I UBRAŃ MOICH DZIECI ZA CO JESTEM NIEWYPOWIEDZIANIE WDZIECZNA!!!!! AKCJE ORGANIZOWANE W TEJZE SZKOLE PRZEZ PANIA EWELINE SA POWIAZANE Z AKCJAMI POMÓZ  DZIECIOM PRZETRWAC ZIME I SZLACHETNĄ PACZKA (AKCJA DZIENNIEKA POLSKIEGO ).
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

:) :) :) :) Błyskawiczna akcja pomocowa z Forum Pomocy Chorym Dzieciom!!!!!!

piątek, 15 października 2010 12:29
TO BYŁO WCZORAJ...



A WIĘCEJ ZNAJDZIECIE --> TUTAJ <--

Kochani ja nigdy nie sądziłam ze tak błyskawicznie można zorganizować taka zbiórke i co najważniejsze natychmiast dostarczyc!
Wczoraj wieczorem skontaktowała się ze mną Wspaniała Nieznajoma mi zupełnie Osoba z Krakowa, i zapowiedziała ze dzis rano podrzuci mi "paczuszkę". Chyba ogromną pake jedzenia, żelazny zapas na parę miesięcy! Jestem w wielkim pozytywnym szoku i przede wszystkim bardzo Wam wszystkim dziękuję!!!!!!!!!!!!!!!! Wszystko to bardzo mi sie przyda, na codzien. Probiotyki które dostałam  ratują mi życie, wczoraj zużyłam ostatnie saszetki probiotyków dla chłopakow, a rano nalewałam już do butelki zwykłe krowie mleko z kartonu bo Bebiko własnie mi sie skonczyło, a tu taka niespodzianka. Jesteście niesamowici!!!! Przyjmijcie nasze skromne dziękuję!!!

Nie pisałam wczesniej nigdzie ze jest nam ciężko, bo  nie należe do takich osób, czasem cieżko sie przełamać... coż kto mnie zna ten wie jak jest.
Musze jeszcze wytłumaczyć bo wiele osób żle interpretuje - chodzi o nasz ostatni pobyt w Bereśniku. Mam nadzieje ze Remik z Ania mnie za to nie zabija, bo nie wiem czy życzą sobie aby pisac aż tak otwarcie.
Jeśłi wejdziecie na strone bacówki pod Bereśnikiem znajdziecie tam informacje ze bacówka jest prowadzona w lecie na zasadach wolontariatu, wolontariusze wykonuja tam prace (sprzataja, myja naczynia, piora, robia drobne naprawy) w zamian za nocleg i wyzywienie. Nasz ostatni pobyt w bacówce był na podobnych zasadach - Przemek naprawial gniazdka, rozpalal w piecu i smazyl sznycle w kuchni dla 30 osób, a ja szorowałam wc, podłogi, myłam naczynia itd. Dzieki temu i dzieki wielkim sercom Remika i Ani nie zaplacilismy nic za pobyt. Pisze to poniewaz nie uscislilam wczesniej, a niektore osoby czytajace blog mysla, ze wydalam w Szczawnicy pieniadze a teraz nie mam. Otoz wcale tak nie jest. Wtedy tez nie mialam, a pojechalismy tam nie na wakacje tylko zeby dopracowac szczegóły w sprawie puszki dla Piotrka. Oto cala prawda.


Podziel się
oceń
0
2

komentarze (14) | dodaj komentarz

Co nowego.... hm

środa, 13 października 2010 8:27
Trzy dni w pracy więc właściwie 3 dni wycięte z życiorysu i nie bardzo wiadomo co dzieje się w domku... Chłopaki zasmarkane, Piotrek kicha, kaszle, smarka i ma podkrążone oczka :( Powinnam mu zbadac mocz, ale nie mam za co.

Mam juz 4 rózne pomysły na puszke :)
Pierwszy - kupic opakowanie na butelke na wino takie z korka ( to pomysł od Lidki, calkiem fajny :))
Drugi - puszka po farbie albo lakierze ( pomysł Mojej Kofffanej Sister :D )
Trzeci - kupic kawalek rury PCV z zatyczkami i przerobic ( pomysł budowlany hihi )
Czwarty - skads zalatwic taka metalowa puszke po alkoholu ( pomysł wymyslony w pracy )

Czas leci, pieniedzy ani smsów nie przybywa.
Kochani POMÓŻCIE!!!!!!
Mam ulotki i plakaty dla Piotrusia, kto chce i moze pomóc w rozpowszechnianiu tego - prosze o kontakt na gg 888675 albo na maila dlaiduchy@poczta.onet.pl albo piotrusniemiec08@wp.pl
Przyda sie kazda pomoc, kazdy pomysł! Nie bójcie się - piszcie do mnie!!!!
Chce podziekowac wszystkim którzy cały czas są z nami, mimo ze nie zawsze jest różowo, ale prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie, jak wiadomo... Dziekuje Wam wszystkim i kazdemu z osobna, nie mam wierszy w zanadrzu, ani przygotowanych obfitych podziekowan, przyjmijcie zatem moje skromne dziekuję ale płynące z głębi serca :)
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (15) | dodaj komentarz

uff uff ufffff...

sobota, 09 października 2010 12:28
Na szczescie udało mi sie pozyczyc pieniadze (pokłony będę bić temu komuś bo nas bardzo uratował) i byliśmy wczoraj pod wieczór u Doktorka i na szczescie to jeszcze nie zapalenie oskrzeli, za to potężny ropny katar który spływa Pitkowi po gardle i dlatego on tak kaszle. Mamy wyciągac z nosa ile razy dziennie sie da, odkurzacz zalega nam na środku pokoju, a Pitek na widok rury do odciągania kataru ucieka z wrzaskiem. Niestety mimo prób nie udaje mu sie zaprzyjaznic z ta rurka :( a przeciez to nie boli tylko jest mało przyjemne.
Piotrek mial niestety w nocy gorączke, a wczesniej nie miał jej wcale. Doktorek przepisal nam na wszelki wypadek antybiotyk, ale nie okreslil na jaki wypadek. W poniedzialek jestesmy umówieni na telefon.
Równiez w poniedziałek mam do odebrania skierowanie dla chłopakow do Rabki na oddział Kliniki Alergologii, Pulmonologii i Chorób Płuc, na komplet badań. Ciesze sie z tego. Wszystko pokrywa NFZ, na miejscu są specjaliści, zwłaszcza Piotrek kwalifikuje sie na te badania bo od urodzenia oprócz zakażen dróg moczowych, choruje tylko i wyłacznie na zapalenia oskrzeli, miał ich juz kilkanaście :(
Jest tez i gorsza strona tych badan w Rabce - mianowicie to ze moge byc z dzieckiem /dziecmi tam na oddziale ale nie za darmo tylko za około 30zł/dobe. Bardzo dobrze oczywiscie ze jest taka opcja ze rodzic ma mozliwosc byc z dzieckiem, super, ale trzeba  bedzie zaplacic w zaleznosci od dlugosci pobytu. No zobaczymy, bede ciułac do skarpety :) haha.

Chciałąm bardzo podziękowac Sylwi P. za wspaniałe ubrania i przede wszystkim buty dla Piotrka, dzieki temu odpadl mi wydatek na zimowe buty dla Piotrka :)
SYLWIA DZIĘKUJEMY!!!!!!


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (14) | dodaj komentarz

paskudny wirus :( brrr

piątek, 08 października 2010 6:51
Wiesci chorobowych ciąg dalszy :[
Piotrek zasnał wczoraj późnym popołudniem, po 18tej i przespał całą noc. Obawiam się ze coś go konkretnie rozkłada, znowu, 3 dni po odstawieniu antybiotyku. No i co teraz?
Cały czas kaszle, smarka i rzęzi. Do tego te wory pod oczami!
A ja musze gdzieś pożyczyc pieniądze żeby jeszcze dziś iść z nim do lekarza, dziś piątek, co zrobie jutro czy pojutrze? Pozostanie tylko oddział w szpitalu którego sie wystrzegamy ze wzgledu na nerke i bakterie. Beznadziejne to wszystko.
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Co nowego czyli Bereśnik, puszka i cd kaszelków ;)

czwartek, 07 października 2010 15:28
Hej Kochani :)
We wtorek wróciliśmy ze Szczawnicy - spędziliśmy uroczy weekend na Bereśniku w bacówce, gdzie bardzo ciepło i serdecznie nas przyjęto. Naładowaliśmy akumulatory i musi nam to starczyc na nie wiem jak długo. Kiedy znowu uda sie tam pojechac..?
Chłopaki chyba czują sie już tam jak u siebie w domu, szaleństwom nie było końca ;) Piotrek biegał, szalał, skakał, sprawdzał stan pojazdów pod bacówka, czy wszystkie są i jak sie maja. Z upojeniem chuśtali sie na chuśtawce, zaczepiali wszytskich możłiwych turystów i choć obaj nie calkiem zdrowi - Pitek konczył antybiotyk, a Patryk własnie zaczynał jakas parszywa infekcję, to mieli sie całkiem dobrze. To chyba to czyste powietrze, ta różnica która zaczadzone krakusy czyli my od razu wyczuwają :) tak pozytywnie działała, bo po powrocie niestety kaszelki spowrotem ze zdwojona siła wróciły :( .
Pogoda była cudowna, piękne słońce skrzyło sie na szczytach Tatr, na które rozpościera sie spod bacówki przewspaniała panorama. Wiał co prawda halny, ale nie przeszkodziło nam to w wybraniu sie do Wąwozu Homole ( w niedziele) , na górze pod wyciągiem czekało na nas zaskoczenie - na polanie wielki plac zabaw dla dzieci. Oczywiście spędziliśmy tam na tym placu zabaw upojne godzinki :D
Miejsce na puszke u Remika i Ani w Bereśniku jest jak najbardziej zaklepane, i puszka dla Pitka na pewno tam stanie, tyle ze w chwili obecnej wstrzymuje nas strona technicza przedsięwzięcia i związnae z tym finanse. Koszt wykonania puszek to ponad 100zł ( metr kwadratowy pleksi 70zl,do tego klej do pleksi  43zł) , których ja teraz po prostu nie mam, a nie ugotuje potem przeciez zupy z pleksi ;) tak więc musimy poczekac z zakupem pleksi na puszki albo wymyślić cos innego. Czekam na Wasze pomysły. Puszka musi wyglądac porzadnie, nie może byc to słoik, ani puszka po kawie. Niestety Stowarzyszenie nie pomoże nam w tej kwestii, nie mają puszek ani ich nie załatwiają.
Gorsza sprawa jest z Pitkiem bo w poniedziałek skończył antybiotyk który w zwiazku z wrześniowym zapaleniem oskrzeli brał przez 2 tygodnie, a teraz wygląda jak by miał byc znowu chory - kaszle paskudnie, zielone gile lecą z nosa, ma wory pod oczami. A jeszcze parę dni temu był zdrowiuśki. Może powinnam wrócic na Bereśnik to mu przejdzie ;D Ale serio - w ośrodku nie chca go leczyc bo sie boja, a ja nie mam pieniedzy na kolejne prywatne wizyty i kolejne recepty, po prostu nie mam. Nie wiem czy sie to Wam mieści w głowach, ze tak moze byc, ten kto boryka sie z dylematami kupic proszek do prania czy obiad na 2 dni, zaplacic rachunek za gaz czy czynsz, na pewno to zrozumie, inny zdziwi sie jak tak mozna zyc... no niestety tak jest i nic na to nie poradze. I niestety tak ostatnio zyjemy :(

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (13) | dodaj komentarz

Nie będzie żadnych badań :(

środa, 29 września 2010 12:17
:(
Niestety nie będzie badań w Essen ani nigdzie indziej.
Nasza znajoma rozmawiala z profesorem z kliniki na temat badan dla Piotrka i profesor mówi ze te badania nie maja sensu.
Wszystko co można było zrobic dla Piotrka zostało juz zrobione u nas, tej wady po prostu nie da sie wyleczyć i Piotrek bedzie z nią żył cale zycie :(
Według profesora przyjazd do Essen na badania czy gdziekolwiek indziej byłby wyrzuceniem pieniedzy w błoto.
Profesor powiedział też ze Piotrek jest tutaj bardzo dobrze prowadzony ale ze żadna kolejna operacja w jego przypadku nie wchodzi w grę, niczego by to już nie zzmieniło. Jednocześnie tą chorą nerkę mamy trzymać, nie usuwać. Podeśłe do profesora jeszcze najnowsze wyniki z usg, moze sie tez wypowie na ten temat.
Szczerze mówiac jestesmy załamani, bardzo liczyliśmy na to, zylismy ta nadzieja, ze moze takie badania tam wniosa cos nowego, ze tamci lekarze beda mieli jakies nowe pomysly... coz.
W praktyce ta odpowiedz oznacza dla nas ciagły starch o Piotrka, niepewnosc, ostrożność, dożywotnie leczenie i ciągłe, systematyczne badania.
To że Piotrek jest dobrze prowadzony to niestety zasługa tylko i wyłacznie prywatnych wizyt u oddziałowego nefrologa, który popycha nam jako swoim prywatnym pacjentom terminy badan w szpitalu. Gdyby nie to to na badania czekalibyssmy tygodniami na oddziale bo takie sa szpitalne realia, a Piotrek łapałby na tym oddziale niebezpieczne dla jego nerek bakterie. Operacji tez nie było by tak szybko, pewnie jeszcze bysmy na nia czekali.
W zwiazku z tym zbieramy dalej pieniadze dla Piotrka, tyle ze nie na badania w Essen, tylko na jego dalsze leczenie. Piotrek ma TYLKO 2 lata, całe zycie przed nim. A my jako rodzice musimy dołozyc wszelkich staran zeby byl w jak najlepszej formie jak najdłuzej. Nawet jesli oznacza to dalsze prywatne wizyty. Na to wszystko potrzebujemy pieniedzy.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (9) | dodaj komentarz

PUSZKA DLA PIOTRKA

środa, 29 września 2010 6:58
Szukam miejsc, gdzie można by postawić puszkę dla Piotrka.
Nie muszą to być wielkie sieci hipermarketów, chociaż było by dobrze gdyby się udało mi to załatwić. Każdy, tak jak my kogoś zna, a to panią z kiosku czy z apteki... Jeśli pojawią się jakieś pomysły - proszę o kontakt, moje gg 888675, mail dlaiduchy@poczta.onet.pl

Może ktoś, kto organizował taką akcję dla swojego dziecka, ma doświadczenie i mógłby się podzielić nim, jak to sie załatwia od strony formalnej?

Chce Wam tez powiedzieć ze dzięki p. Remikowi i p. Ani jedno miejsce juz jest zaklepane - DZIĘKUJE!!!! Puszka na pewno stanie w Bacówce pod Bereśnikiem  ( Szczawnica ) o tutaj    http://beresnik.wordpress.com/


Szukam osób, które pomogą w rozpowszechnianiu Pitkowych ulotek i plakatów. Wszystkie chętne Dobre Dusze proszę o kontakt z nami.



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Stan smsów

środa, 29 września 2010 6:30
Witajcie :)

Chciałam Wam powiedzieć że nareszcie udało się przekroczyć magiczne 100 smsów wysłanych dla Piotrusia. Obecnie jest w sumie 110 smsów!!!!

Jednoczesnie pragnę Was poprosic o wysyłanie dalej smsków dla Pitka :)
Idzie nam to wysyłanie bardzo dobrze, może w koncu uda sie osiągnać pułap po którym firma rozliczy smski. Na razie to wciąż za mało :(

Możesz pomóc Piotrusiowi wysyłając sms :
"Ściągnij tapetę na swoją komórkę
i dołącz do Elitarnego Klubu Serc Online!

Wyślij SMS o treści
SERCE.PN
na nr 7138
koszt smsa - 1,22 zł (z VAT)

Wyślij SMS o treści
SERCE.PN
na nr 72140
koszt smsa - 2,44 (z VAT)

Pomóż mojemu Piotrusiowi pojechać na konsultacje do Essen!

Usługę świadczy Phonesat.


Tak wygląda aktualny stan smsów:



Za parę dni będę miała  ulotki dla Piotrusia od Karoliny - wszystkich chcących pomóc w rozpowszechnianiu ulotek, proszę o kontakt!!!
Do każdego z chęcia wyśłe ulotki i/lub plakaty :)

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Bacówka pod Bereśnikiem :)

poniedziałek, 20 września 2010 4:21
Jest mi bardzo miło podziękować panu Remikowi i pani Ani z Bacówki pod Bereśnikiem  za wstawienie u siebie na stronie przekierowania do Pitkowego bloga :)
Może dzięki temu jeszcze więcej osób odwiedzi tu Piotrka.
DZIĘKUJEMY!!!!



Jednocześnie chciałabym zaprosić wszystkich zainteresowanych pomocą do wzięcia udziału w akcji organizowanej właśnie przez tą Bacówkę.
Szczegóły na poniższym plakacie :)





CHODŹ DO BEREŚNIKA I ZOBACZ :)



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Piotrek opowiada...

piątek, 17 września 2010 18:11

Podziel się
oceń
1
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Artykuł na wiadomosci24.pl

środa, 15 września 2010 23:43
NOWY ARTYKUŁ OD BEATY :) DZIĘKUJEMY!!!!!

PRZECZYTAJCIE I NIE BĄDŹCIE OBOJĘTNI !!!!!!!!!



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Znowu zapalenie oskrzeli :(

wtorek, 14 września 2010 13:03
Piotrek ma zapalenie oskrzeli  >:( . Kiedy i gdzie się tak załatwił...? tego nie wie nikt.
Dostał leki wziewne ( ventolin + flixotide ) podajemy je przez tube z przyssawka  plus antybiotyk.Do inhalatorów Piotrek sie juz przyzwyczaił, nie wrzeszczy już w niebogłosy gdy trzeba przystawic tube do jego buzi i nosa. Przez tą tube do inhalacji dla dorosłych jeszcze nie umie brać leków - nie potrafi przestac oddychać przez nos, dlatego ciągle używamy tuby dla niemowląt ;) Na wielkie katarzycho które siedzi w jego nosku dostał standardowy zestaw  kropelek - efrinol z biodacyna plus po aplikacji kropelek obowiązkowo odkurzanie. Do odkurzacza sie nie chce przyzwyczaić i krzyczy wielkim głosem, nie podoba mu się. Ale PAtryk też dosc długo tego nie lubił - dopiero gdzieś od roku znosi te zabiegi ze spokojem.
To odparzenie w pachwinie to jest nie odparzenie tylko grzybiczna sprawa - dostał maść ze sterydem. Czyli powtórka z rozrywki - w lutym bylo tak samo. Lekarka mówi ,że to sie może odnawiać. Właśnie się odnawia, my już o tym wiemy. Złapalismy to chyba na oddziale przy operacji, półtora roku temu  :o tzn Piotrek złapał.
Co do nerki - za 2 tygodnie wraca ta pani doktor i mamy sie wtedy umówić na kolejną wizytę, po to, by ustawić termin przyjęcia na oddział nefrologiczny w Prokocimiu w celu zrobienia kompletu badań, w tym z  krwi - mocznik, keratynina, cystatyna C, OB, morfologia, posiewów z moczu itd itp plus oczywiście renoscyntygrafia obowiązkowo. Po renoscyntygrafi będziemy dokładnie wiedziec ile procent nerki jeszcze działa i jaki jest w niej przepływ moczu a jaki stopień uszkodzenia, to samo się tyczy drugiej nerki, zdrowej, też zostanie zbadana, czy dobrze działa, a poziom cystatyny C powie nam jak bardzo jest wysokie cisnienie w nerce. Na tej podstawie będzie można zadecydować co dalej, czy obniżamy ciśnienie farmakologicznie, czy usuwamy nerke, czy... innych opcji raczej nie ma.
Dodatkowo, jak tylko Piotrek zacznie wreszcie na stałe sikać do nocnika, czeka nas dobowa zbiorka moczu w kierunku białka.
Mozża by go oczywiscie dać na oddział na tą zbiórkę, ale lekarka mówi, że każda integracja w pęcherz moczowy (cewnik) pozostawia ślad i że aż tak bardzo sie nam nie spieszy z tą zbiórką. Więc czekamy, a ja tez trochę się cieszę, bo oddzialu nie lubię, a tak to bedziemy łapać siuśki w domu. Za jakiś czas ...
W związku z tym wszystkim co się wczoraj dowiedziałąm, chciałabym jak najszybciej skonsultować Piotrka gdzieś, gdziekolwiek, może być w Essen. Boję się ze wytną mu tą nerke i nie będzie juz o czym mówić. Jednocześnie przestaje wierzyć, że uda nam sie uzbierac te pieniążki na badania. Nie jest to może wielka kwota, ale przekracza moje, nasz możłiwości, nie odłoże jej z wypłaty, bo na codzień trzeba z czegoś żyć, coś jeśc, płacić rachunki i czynsz, jak każdy. Teraz ta wizyta plus recepty, nie wiadomo jak długo Patryk wytrzyma i będzie zdrowy bo już kaszle i kicha. Z nim też trzeba iść do lekarza, wykupić mu recepty... Tak jest.

Od maja wysłaliście dla Piotrusia 94 smsy. Za wszystkie serdecznie dziękujemy!!!!

Stan konta w Stowarzyszeniu Warto Jest Pomagać kórego Piotrek jest podopiecznym wynosi 310 zł.

PIOTREK PODOPIECZNYM WJP :) ZAJRZYJ 

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Termin do pani nefrolog i niekończąca się historia jesienna :(

niedziela, 12 września 2010 0:12
Hej Wszystkim!
Udało mi się załatwic na poniedziałek termin do naszej Pani Nefrolog, cudem i wogóle miałam szczęście, bo jak się okazuje nasza Pani Doktor już we wtorek wyjeżdża znowu i nie będzie jej niewiadomo do kiedy. Dobrze że się udało, bo przecież leczenie nadciśnienia dalej nie ustawione, a od usg minął miesiąc. Zależy mi żeby pójść akurat do niej, bo ona zna cała naszą historie i prowadzi Piotrka od urodzenia. Tyle ze nie dobrze, że tak nagle wyszło z tym terminem, i wogóle nawet nie brałam pod uwage ze się uda.  Niestety nie jesteśmy na to przygotowani finansowo, liczymy grosiki w portfelu ... Ale coś musimy wymyślić.
A Piotrek tak, jakby rozumiał, źe idzie do pani Doktor - postanowił się rozchorowac, a co!
Katar, kaszelek, stan podgorączkowy... Brak apetytu od 2 dni. Wieczorem Piotrek wymiotował przy okazji chyba totalnego kataru :(
Nie podoba mi się to wcale, a Patryk też już kaszle i smarka. Coś cienko widze pójście do przedszkola w poniedziałek.
Czyżby znowu zaczynała sie niekończąca sie chorobowa historia jesienna...? Oby nie!
Dodatkowo odparzenie-nieodparzenie trzyma się Piotrkowej pupki i nie chce odpuścic! Paskudna czerwona plama jak była tak jest. Może na to Pani Doktor też coś wymyśli.



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Apel

czwartek, 09 września 2010 21:19


Nowy plakacik dla Piotrka!!! DZIEKUJEMY!!! Jednoczesnie wszystkich Pitkowych Przyjaciół zapraszamy do nowo otwartego forum Piotrka na Podaruj Życie.
Wychodze z załozenia ze im więcej o dziecku tym lepiej, stad ten drugi pokoik.

Piotrek dorobił sie paskudnego odparzenia, bylismy dzis z tym u lekarza, dostał maść. Na szczeście to nic grozniejszego, a wygląda paskudnie.
Patryk chodzi z bólem do przedszkola, nie podoba mu sie, zmienila sie Pani i grupa, jest wiecej młodszych dzieci i jest niezadowolony, a jego starzy kumple są teraz w zerówce. Patryk jest ze stycznia wiec jest spora róznica- nie raz około roku. Przedtem był dołaczony ( w tamtym roku ) do 4-5ciolatków jako 4 latek ale ze stycznia, teraz dalej jest w grupie 5cio latków tyle ze doszły tam dzieci z ubiegłorocznych maluchów. pokręcone. Móglby byc w tej grupie zerówkowej ale ja musiałabym złozyc deklaracje ze od przyszłego roku on pójdzie do I klasy. Nie chcemy mu skracać dziecinstwa, póki jeszcze nie musimy. System zadziałal i pani dyrektor przedszkola mówi ze ona nie ma na to wpływu. Mam nadzieje że jakos sie to jeszcze ułozy.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (14) | dodaj komentarz

Artykuł na mojewiadomosci24.pl

poniedziałek, 06 września 2010 0:13
Dziękujemy Beacie za kolejny artykuł dla Piotrusia!!!!

KLIKAJCIE O TU ZEBY ZOBACZYC :)

A oto zrzut:




I KWIATKI DLA CIOCI BEATKI :)))))


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (13) | dodaj komentarz

Nowości...

sobota, 04 września 2010 1:41
Pierwsze dni w przedszkolu  za nami i Patryk jest zachwycony :)
W pierwszy dzień troszkę rano popłakał bo pomyśłal sobie że już po niego nie wrócę (nie wiem skąd dzieciaki mają takie myśli..?) a potem bohatersko wypierał się tego stwierdzenia, i wmawiał mi ze płakał bo tęsknił za Piotrkiem.
Póki co jest zdrowy mimo że zimno i pada deszcz. Ma w przedszkolu swoją szafke i jest super zadowolony z wyprawki przedszkolnej która dostał od pewnej dobrej Duszyczki.
Jesli chodzi o Piotrka - gdy Patryk jest w przedszkolu, Piotrek czeka i snuje sie z kąta w kąt - wyrażnie nie wie o co chodzi i gdzie sie podział Patryk, za to z ochotą idzie po brata do przedszkola i jest tam wszystkim zainteresowany.
Rozmawiałam z pediatrą o ustawieniu leczenia tego nadciśnienia u Pitka - nie takie hop siup, jakby się mogło wydawać. Najpierw trzeba zrobić badania - sprawdzić poziom jakiegoś hormonu (nie pamiętam nazwy) wydzielanego przez nerki na podstawie którego określa się dawki lekow. No i nie obędzie się bez nefrologa. Doktorek szczerze przyznał że on jest od katarków i kaszelków, a nie od nadciśni,enia.
Załatwiam orzeczenie - sprawa w toku.

Stan smsów - od 11 maja zostało wysłanych 71 smsów.
Na koncie WJP jest okolo 300zł. Niewiele, ale zawsze wiecej niz nic :)
Pozdrawiamy wszystkie nasze Dobre Duszki - buziaki dla Was.

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Piotrek na wrzuta.pl

wtorek, 31 sierpnia 2010 20:33

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (15) | dodaj komentarz

Pomóżmy Grzesiowi Mamoniowi!!!!!

wtorek, 31 sierpnia 2010 16:12

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (13) | dodaj komentarz

Nic nowego..?

środa, 25 sierpnia 2010 12:12
Witajcie wszyscy :)
U nas w porządku, chłopaki zdrowe, póki co. Natomiast ze strachem myślę o jesieni i o przedszkolu, ale to już postanowione, Patryk musi chodzić i nie może być pokrzywdzony dlatego że Pitek ma wadę nerki. Zresztą Patryk bardzo chce chodzić i już nie może się doczekać, to już za tydzień, odlicza dni  ;) .
Z Piotrkiem mieliśmy iść do nefrolożki, ale jest na urlopie więc czekamy  z wizytą aż wróci.
W tym tygodniu musimy zrobić mocz na posiew, no i zapisywać porządnie ciśnienie codziennie. Nie zawsze zapisujemy, bo ciągle coś się dzieje, żyjemy w ciągłym biegu. Teraz 2 dni wytchnienia i - niesamowite - oboje z Przemkiem jednocześnie mamy wolne, po ponad 3 tygodniach mijania sie w drzwiach.
Chciałam bardzo podziękować wszystkim LaSkom za darowizne dla Piotrka na subkonto Warto Jest Pomagać - pieniążki pochodziły ze sprzedaży wózka inwalidzkiego - 200 zł. DZIĘKUJĘ w imieniu Piotrusia, zawsze to troszke do przodu i bliżej diagnostyki w klinice.


Stan konta w WJP sprawdzę, sądzę że pieniężki od Lasek i Lasków są już na koncie, ale pan Grzegorz z WJP wyjechał ostatnio na urlop, i nie wiem czy już wrócił.
Nie chce zapeszać, ale możliwe, że uda się zorganizować koncert w Krakowie dla Piotrka, prawdopodobnie jesienią. Dochód z biletów byłby wtedy przeznaczony na jego badania i leczenie. Jezeli będę tylko wiedzieć coś konkretnego - na pewno dam znać, i będę prosić wtedy Was wszystkich zaglądających na nasz blog  o nagłaśnianie tego koncertu gdzie się da.
Stan smsów dla Piotrka wzrósł o 10 szt. - obecnie jest wysłanych 82 smsy - 40 smsów za 1,22 i 42 smsy za 2,44.
Pozdrawiamy Was wszystkich!  :-*


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

Piotrek na w24.pl

sobota, 14 sierpnia 2010 4:20
Piotrus na wiadomosciach24.pl:

http://www.wiadomosci24.pl/artykul/akcja_sms_dla_piotrusia_z_krakowa_154074.html

 
   :) DZIĘKUJEMY BEATCE :)

 



Od 11 maja wysłaliście dla Piotrusia łącznie 71 smsów w tym 38 za 2,44 i 33 za 1,22.

Ściągnij tapetę na swoją komórkę i dołącz do Elitarnego Klubu Serc Online!

Wyślij SMS o treści
SERCE.PN
na nr 7138
koszt smsa - 1,22 zł (z VAT)

Wyślij SMS o treści
SERCE.PN
na nr 72140
koszt smsa - 2,44 (z VAT)

Usługę świadczy firma PHONESAT


PROSIMY O WIĘCEJ!!!


DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Wynik usg

środa, 11 sierpnia 2010 21:32
Jesteśmy już po badaniu usg.
Wyniki nie są najlepsze. Nerka lewa czyli ta zdrowa jest bardzo duża i mocno przeciążona, nerka prawa czyli ta marska jest dużo mniejsza - róznica 3,5 cm , wąska, mało ukrwiona.  Przepływ tętniczy jest z wysokim wskaźnikiem oporu w obu nerkach tzn że utrzymuje sie zbyt wysokie ciśnienie. Zalecenia są takie że mamy zacząć regulować nadciśnienie farmakologicznie, a nie tylko dietą. W momencie gdy zywotnośc chorej nerki spadnie poniżej 10% ( teraz mamy 15% jak na razie) a nadciśnienie będzie się utrzymywało wtedy zapadnie decyzja ze nerke trzeba wyciąć.
Nadc iśnienie w nerkach niestety obciąża prace całego organizmu, a przede wszystkim serca. Gdy jest za wysokie ciśnienie wtedy układ krwionośny jest zbytnio obciążony, co skutkuje np miażdżycą w wieku lat 20tu. Nie możemy do tego dopuścić, nawet jeśli ceną za to będzie wycięcie chorej nerki.
Ta chora nerka nigdy nie będzie juz sprawna, mimo że będzie rosła razem z Piotrkiem, dopóki on będzie rósł czyli do 18 rż. To nie jest tak jak myślałam ze kłebuszki dalej się tworzą ponieważ nerka rośnie. Człowiek rodzi sie z określoną liczbą kłebuszków i ich już nigdy potem nie przybywa, nie mają też zdolności odbudowy. To miąższ nerki sie rozrasta a nie kłębuszki.
Pani doktor zaleciła nam też wizyte u chirurga który przeprowadzał operacje u Piotrusia i u naszej pani nefrolog żeby ustaliła leczenie tego nadciśnienia.
Co do pocenia się to może być to objaw róznych dolegliwości, począwszy od niedoboru witaminy D, poprzez zaparcia na kóre Piotrek cierpi skończywszy na zaburzeniach hormonalnych. Mamy zrobic komplet badań pod poradnia nefrologiczną. No to czekaja nas teraz następne wizyty a potem szpital.
Co do scyntygrafii to ponieważ jest to badanie przy użyciu znacznika radioaktywnego, to  nie zaleca się robienia tego badania bez bezwzględnej potrzeby. Zobaczymy co jeszcze powie nam pani nefrolog, ale jeśli faktycznie nie trzeba, to po co Pitka dodatkowo obciążać naświetlaniami. W końcu ma tylko 2 lata...


Dziękujemy Kindze za zamieszczenie apelu Piotrka na jej blogu O tuuuuuuuuuuu !!!



 
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (11) | dodaj komentarz

Troche informacji....

środa, 11 sierpnia 2010 9:57
Witajcie :)

Ponieważ wiele osób pyta mnie o różne rzeczy związane z chorobą Piotrusia, postanowiłam podzielić sie z Wami swoją wiedzą. Pytacie skąd się "to" wzięło, jakie są plany, czy są wogóle możliwości... Osoby nie związane z pomocą dzieciom, różni znajomi z życia prywatnego, którzy wpadają tu tylko z ciekawości i nie wiedzą jak działa taka pomoc, o co chodzi z tym stowarzyszeniem, z smsami, z subkontem ... itd
 Już mówie.
Wodonercze wrodzone jest wadą rozwojową - całą definicje znajdziecie POD TYM LINKIEM  , czyli wodonercze pojawiło sie u Piotrka juz jak mieszkał u mnie w brzuchu. Dlaczego...? Do końca nie wiadomo. Prawdopodobnie - wielu lekarzy z którymi rozmawialiśmy skłania się ku temu - powodem powstania tej wady u Piotrka był PARWOWIRUS B19 - wirus wywołujący u dzieci chorobę podobną do różyczki RUMIEŃ ZAKAŹNY
Gdy byłam w II trymestrze ciąży z Piotrusiem, starszy syn Patryk przeszedł właśnie rumień zakaźny. Nikt z lekarzy nie powiedział mi wtedy, że będąc w ciąży, mam sie izolować od Patryka czy jakoś na siebie uważac. Pediatra nawet chyba nie wiedział, że takie mogą być konsekwencje.
W 28 tygodniu ciąży na kontrolnym usg płodu u mojego ginekologa, który mnie prowadził w ciąży, wyszło WODOBRZUSZE PŁODU  ( OBRZEK UOGÓLNIONY ) - lekarz natychmiast skierował mnie wtedy na specjalistyczne usg. Ponieważ takowego nie było w Krakowie, a raczej nie było specjalisty, który mógłby je prawidłowo odczytać, jeździłam na Śląsk, do Rudy  Śląskiej, do ośrodka badań prenatalnych GENOM. W sumie miałam 4 takie usg robione tam na miejscu co tydzień. Wszystkie w pełni odpłatne, gdyż NFZ od 28 tygodnia ciąży  nie refunduje już niczego, wychodząc chyba z założenia, że 28tygodniowy płód może już przeżyć w inkubatorze.
Uwierzcie mi, że najgorszemu wrogowi nie życzę takiego starchu i przerażenia jakie wtedy przeżyliśmy z Przemkiem! Nie wiedzieliśmy co będzie dalej. Byliśmy załamani. Najbliżsi przyjaciele przetrząsali internet w poszukiwaniu jakichkolwiek informacji i możłiwości jakiegoś leczenia. Dodatkowo ciąza, jak i pierwsza, była zagrożona, a ja miałąm sie NIE DENERWOWAĆ!
Po 2 tygodniach wodobrzusze u Piotrusia pod wpływem ciśnienia wewnątrzbrzusznego u płodu przeszło w wodonercze - płyn z otrzewnej pod wplywem tego ciśnienia został "przepchnięty" róznymi wewnątrz tkankowymi kanalikami do nerki Piotrusia - troche  wtedy odetchnęliśmy. Reszta tego płynu z otrzewnej umiejscowiła sie też w jądrach Piotrka tworząc tam    WODNIAKI JĄDER.
 My czuliśmy sie pocieszeni. Żyliśmy nadzieją, że wodonercze jest wyleczalne, a wodniaki to pikuś. Tak myśleliśmy.
Gdyby wodobrzusze u Piotrka nie wycofało się samoistnie, w perspektywie mieliśmy poród i dalsze leczenie Piotrka w Łodzi w Centrum Zdrowia Matki Polki. Miałąm też jechać do Łodzi na konsultacje do prof. Szczeklika.  Na szczęscie nie było to konieczne.
W 32 tygodniu ciązy miałam jeszcze pojechać do Rudy, do szpitala Goduli  na konsultacje  z urologiem prenatalnym, ale nie zdążyłam, bo szyjka skróciła mi sie jak do porodu, a ja miałam już tylko leżec....
Reszte historii znacie.
To, że Piotruś ma tą wade, to nie jest niczyja wina. Nie zrobiłam nic, co by się mogło do tego przyczynić. Piszę to tu Wam otwarcie, ponieważ jest parę osób z mojego otoczenia, które próbują mi coś insynuować, a teksty w stylu "ty lepiej uważaj, żeby nie zajśc znowu w ciąże, bo jeszcze bedziesz miała kolejne dziecko z jakąś wadą" - są poniżej pasa... Przykre to.
A teraz kwestia subkonta i lini sms. Większośc zainteresowanych odwiedzających nasz blog wie jak to działa i po co zakłada sie subkonto i linie sms. Wpadający ciekawscy mogą nie wiedzieć.
Subkonto w OPP czyli organizacji pożytku publicznego zakłada się po to, by móc zbierać dla dziecka pieniądze. Jak wiadomo zbiórki na prywatne konta są nie legalne, za to zbiórka na subkonto w stowarzyszeniu, które posiada status OPP, jest jak najbardziej legalna. Na takie subkonto można również zbierać pieniądze z 1% podatku, można organizować za pośrednictwem Stowarzyszenia różnego rodzaju akcje, m.in zbiórki do puszek, można wysyłac apele do firm z prośbą o darowizne itd itp.
Jak uzyskać pieniądze z subkonta na potrzeby dziecka związane z leczeniem, badaniami? Na podstawie faktur. Rodzic zbiera faktury na leki, na badania, na wizyty lekarskie - na wszystko co wiąże się z leczeniem i rehabilitacja dziecka, i potem wysyła je do stowarzyszenia czy fundacji w których to ma subkonto. Tam te faktury są zazwyczaj weryfikowane i podliczane, a łączna kwota zostaje zwrócona na konto rodzica ze środków zebranych na subkoncie dziecka. Nic nie spada z nieba, a żeby zebrać te pieniądze na subkoncie trzeba się ciężko napracować. Fundacja czy stowarzyszenie rzadko sama od siebie cos daje - jeżeli juz to takie organizacje dofinansowują zazwyczaj turnusy rehabilitacyjne, ale nas to akurat nie dotyczy.
Linie sms - są to tzw sms premium już teraz bardzo rozpowszechnine. Rodzic musi podpisać umowe na takie smsy z odpowiednią firmą. A pieniążki zebrane w ten sposób również zasilają konto dziecka.  Jest to najprostsza i najszybsza  forma pomocy dostępna dla każdego, kto posiada telefon komórkowy.

Mam wielką prośbe do tych ciekawskich którzy tu tylko wpadają :
JEŻELI NIE CHCECIE POMÓC TO PRZYNAJMNIEJ NIE PRZESZKADZAJCIE!!!!!
Nie musicie mnie rozumieć, ani nie musi się Wam podobać to co robię. Wasze prawo. Większość osób jest w stanie zrozumieć że to co robię - robię dla dobra swojego dziecka. Cieszcie się, że nie jesteście na naszym miejscu.

Pozdrawiam wszystkich Piotrusiowych Przyjaciól, którzy nam pomagają w ten czy inny sposób.
Dziś dowiemy sie co w nerkach piszczy - idziemy na usg na 18.40
Trzymajcie kciuki. Ciśnienie Piotrek ma w  normie od jakis 2 tygodni :)
Buziaki dla Was Kochani!

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (19) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


poniedziałek, 23 października 2017

Licznik odwiedzin:  202 720  

O mnie

Jestem Piotruś i mam wrodzoną wade nerki. Jak miałem 8 miesięcy zrobiono mi operacje, ale ona nic nie pomogła. Mam teraz jedna nerke, prawie juz martwa, a druga - zdrowa - pracuje za dwie i musi mi starczyć na cale życie. Jak nie to czeka mnie przeszczep. Mama ciagle robi mi badania moczu, czasem idziemy tez do szpitala robic inne badania. Nie lubie tego, ale i tak ciagle jestem wesoly i uśmiechniety i rozrabiam cały dzień.
Mama postanowiła zrobić tego bloga dla mnie, jak będę większy to może sam będę pisał :)

Kalendarz

« październik »
pn wt śr cz pt sb nd
      01
02030405060708
09101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Lubię to

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Statystyki

Odwiedziny: 202720
Wpisy
  • liczba: 101
  • komentarze: 543
Galerie
  • liczba zdjęć: 144
  • komentarze: 5

Więcej w serwisach WP

Favore.pl

Pytamy.pl