Logowanie 
Witajcie Wszyscy!!!
Przepraszam na wstępie za cisze, ale ostatnio nie wyrabiam na zakrętach. Ostatnio czyli odkad zaczela sie zerówka. Wiem ze to pikus bo tylko Patryk chodzi i co bardziej zorganizowane mamy mialy by tu pewnie pole do popisu. Ale praca, dom, szkola, i masa kłopotów wiekszych lub mniejszych i tak w kólko...
Piotrek od drugiej połowy wrzesnia ciągnie infekcje która dostał w pakiecie od brata. Brat przyniósl z zerówki jakiegos obrzydliwego wirusa i teraz jeszcze leczymy Piotrkowi grzyba w nosku po antybiotyku. Dodatkowo okazalo sie ze wieczne swędzące wysypki u Piotrusia, ustawicznie zatruwajace Piotrkowi i mi życie, to nic innego jak AZS. Nie była to dobra wiadomosc dla mnie. Kosmetyki do pielegnacji tego schorzenia sa bardzo kosztowne jak na nasza kieszen, czyli kolejne zmartwienie do kolekcji.
Z akcji "Znaczek dla Pitka" otrzymałam od 2 osób po kilkanaście znaczków. Dziekuje!!!! Jednak to wszystko mimo ze sporo na poczatek, to w ogólnym rozrachunku niestety malutko. Prosze o wiecej!
Wczoraj otrzymałam wiadomość od Prezesa Warto Jest Pomagać ze na subkonto Piotrka wpłyneły juz pieniądze z 1% podatku. Jest to 1012 zl!!!!! Jestem bardzo mile i pozytywnie zaskoczona ze az tyle :) i dziękuję wszystkim dobrym duszom które sie do tego przyczyniły!!!! Z pewnoscia bede zbierac dalej i jednoczesnie sam fakt daje mi pozytywnego kopa którego tak bardzo potrzebowałam ostatnio.
Poniewaz obenie nie wiem jak wstawic filmik z You Tuba gdyz wychodza mi jakies cuda podaje link, niestety. Moze z czasem mnie ktos oswieci w tej sprawie :|
http://www.youtube.com/watch?v=lUkK1zvorlo Piotrus spiewa Barneya
Hej Kochani. 
Jestesmy po wizycie w Poradni Nefro i powiem Wam ze NIE JEST ZLE!!!!!
Nie ma zakazen, mocz ostatnio od tego razu gdzie wyszly krysztaly w osadzie, jest idealny, nie ma ani leukocytow ani bakterii ani niczego. Odczyn tez wreszcie nie zasadowy a kwasny, tak jak ma byc.
Wynik z majowego usg jest calkiem w porzadku, prawa nerka czyli ta chora UROSŁA o 4 mm co jest wiadomoscia wprost REWELACYJNA!!!!! Nikt sie tego nie spodziewal a najmniej Pani Doktor. Pytam ja skad takie cuda, ktorych nikt nie prognozowal? Ona na to ze moze sie tak zdarzyc ze nerka sie odbije, ze sama jest zaskoczona, bo nerka powinna sie odbic do roku czasu po operacji a u Piotrka nie odbila sie w tym terminie, no ale ze zobaczymy co dalej i ze czas pokaze. I ze jakby mial te 15- 17 % sprawnosci w tej nerce to by bylo calkiem nie zle. Wychodzi na to ze ta reszta zywej tkanki ktora siedzi w tej obumarlej nerce poprostu troche sobie urosla z czego ja osobiscie sie bardzo ciesze. Cisnienie Piotrek tez ma posrodku normy i to tez jest bardzo dobrze.
Plan jest taki ze w przyszlym tygodniu idziemy na badania krew i mocz, na czczo niestety bo musimy zrobic tez krew na cukier, nerkowe enzymy i inne hormony. Krew na cukier bo dziwnie Piotrek bardzo duzo spi i poci sie okropnie i po za tym tylko slodkie by jadl. Mam nadzieje ze to nie zadna cukrzyca... tfu!
Scyntygrafii nie bedziemy robic, bo po co go meczyc skoro nie ma takiej potrzeby, a wiadomo ze radioaktywny znacznik do badania to zawsze jakies tam obciazenie dla dziecka, do tego luminal bo musi spac w trakcie a przynajmniej byc nieruchomo. Scyntygrafie zrobimy jak Piotrek skonczy 5 lat, wtedy nerki u dziecka osiagaja dojrzalosc i potem juz nie rosna.
Super wiadomosci dla mnie, mysle ze dla Was tez! W cuda nie uwierze, nie sadze zeby nagle nerka calkiem wyzdrowiala, ale jakas iskierka nadziei pojawila sie, im wiecej sprawnosci w nerce tym lepiej!
Zostalam pochwalona ze Piotrek jest w tak swietnej kondycji i zdrowiu, rozwija sie bardzo dobrze i wogole nie wyglada na nerkowe dziecko. Jedyne co go zdradza to sine wory pod oczami i blizna po prawej stronie.
Witajcie :)
Przepraszam za długotrwałe milczenie. Brak czasu, praca, piekna pogoda zachecajaca do spacerkow i wypadow za miasto, a tez badania nerek Piotrusia, klopoty mieszkaniowe, finansowe i inne spowodowały kompletny brak czasu u mnie.
Juz nadrabiam zaległpsci i pisze co u nas....
W polowie kwietnia Piotrus złapał paskudna infekcje, która po ponad tygodniu leczenia biseptolem przeszła mu w zapalenie płuc :( Na szczescie podany szybko antybiotyk zadziałał i obyło sie bez pobytu w szpitalu. Bardzo sie z tego cieszylismy zwłaszcza ze ostatnio w Prokocimiu szalały paskudne bakterie na oddziałach :(
Na początku maja pojechalismy do mojej przyjaciółki na Komunie Świetą jej syna Bartka. Pogoda niestety byla deszczowa, jak to czesto z poczatkiem maja bywa. Patryk niestety wbrew zakazom bawil sie z podworkowym psem i w efekcie spuchl jak balon na twarzy, ma alergie na psią śline. Zyrtec po jakiejs godzinie pomógł, i oprócz tego incydentu wszystko przebiegło pozytywnie, a dzieciaki do tej pory wspominaja pobyt u Bartusia z tęsknotą.
Z kolei pod koniec maja byłam na 2 dni z chłopakami u mojej innej koleżanki, która mieszka pod Gdowem. Wypad tez bardzo udany, dzieciaki baaardzo zadowolone, zwłaszcza ze kolezanki synowie maja w ogrodzie trampoline na której można skakać do woli.
Na drugi dzien bylismy tez nad Rabą, pogoda dopisala, dzieci budowaly zamki z kamieni i ustawialy na brzegu. Niestety z Książnic przywieźliśmy katary i kaszelki. Piotrusiowi znowu przepisano biseptol.
Poniewaz w tym roku żadne wakacje jako takie nie wchodza w rachube ze względów finansowych, bedziemy prawdopodobnie własnie wycieczkowac sie na 2-3 dni do rodziny i znajomych pod Kraków. Lepsze to niż nic. Moze uda sie zrobic jakas wycieczke Szlakiem Orlich Gniazd albo cos w tym rodzaju. Będe sie starała jak najwiecej czasu spędzic z moimi szkrabami i zapewnic im w miare mozliwosci urozmaicone atrakcje. Mam sporo kłopotów w zyciu osobistym, i w zasadzie teraz martwie sie juz tylko o nasza trójeczke.
BADANIA
Piotrek miał przeprowadzone 17 maja badanie usg. Wyszło całkiem nieźle tzn. NIE POGORSZYŁO SIĘ.
Parametry dotyczące nerki nie uległy zmianie a wskaznik przepływu krwi w tętnicach nerkowych jest tylko nieznacznie wyźszy ( o 2/100).
Niemniej nie zwalnia nas to ze zrobienia Piotrusiowi badan czynnosciowych nerek. Moze obejdzie sie bez scyntygrafii, chociaz ostatnia byla ponad półtora roku temu. Na pewno czekaja go badania krwi i moczu.
Pitek zniosl jak zawsze badanie dzielnie i z usmiechem, prawie ze zasnąl na lezance 
i powiedzial pani doktor ze " było pszemilo" . Zostal pochwalony ze nie nosi juz pieluch i dostal naklejki i cukierki.
Pod koniec maja, niedługo po usg Piotrek miał robione badania moczu i niestety tu juz nie było tak wspaniale - PH było zasadowe (7) a w osadzie moczu wyszly mu krysztaly co może wskazywać na kamicę nerkową. Lekarz zalecił lekka zmiane diety plus podawanie duzych dawek witaminy C aby zakwasić mocz co pomaga w zwalczaniu bakterii i powoduje rozbijanie sie kryształów. Zasadowe PH moze byc nie tylko skutkiem kamicy nerkowej, ale tez występuje gdy dziecko spożywa nabiał i jego przetwory w duzych ilosciach. Dlatego Piotrek ma jesc wiecej kaszy, mięsa i warzyw, a mniej serów, mleka itd. Badanie oczywiscie mamy powtórzyc za 2-3 tygodnie. Mam nadzieje ze to nie kamica tylko efekt diety, bo jeszcze kamicy z kolka nerkowa by nam brakowało, TFU, TFU!!!! Odpukac!
Z okazji Dnia Dziecka, w pierwszy weekend czerwca, zabrałam ich do parku Jordana, mieli zapewnione wszelkie atrakcje o których ostatnio nieustannie marzyli - motorówke, rowerek wodny, granie w cymbergaja, autka na monety, kauczukowe kulki i obeszliśmy tez wszystkie 3 place zabaw w parku.
Dostałam od Patryka pierscionek co bardzo mnie rozczuliło. On w swoim 6cio letnim serduszku uznal ze nie potrzebuje kolejnej kauczukowej kulki, w zamian wybrał mi pierscionek ze stojącego nie opodal innego automatu. Swoja złotówke przeznaczyl na cos dla mnie. Bylo to dla mnie wspaniałe uczucie i najbardziej szczery dowod miłości jaki mnie spotkał!!!!
Drugi dzien spedziliśmy na Wawelu podziwiając widoki, wieże Zygmuntowska i Ogrody Wawelskie. Chłopcy byli poruszeni informacja, ze kiedys mieszkali tam królowie ze swoja świta, a Patryk od tej pory pragnie zwiedzic zamek.
Teraz planuje pomalowac u nas 2 pokoje i kuchnie, najwyższa pora. Zadno z nas nie może już patrzec na grafitti w wykonaniu Piotrusia zdobiącej kazdą sciane na wysokości metr od podłogi.
Patryk od września idzie do zerówki i chciałabym zapewnić mu jak najlepsze warunki.
Chce również zrobic porzadek z kafelkami w lazience które sukcesywnie odpadaja nam od sciany. Musze je jakos przykleic. Niestety poniewaz fundusze ograniczone a w zasadzie to prawie żadne, musze to wszystko przeprowadzic własnym sumptem.
Chcialam serdecznie podziekowac pani Małgosi L. z Warszawy za paczke ktora do nas dotarla.
W paczce byly ubranka dla Piotrka, pieluchomajtki, troche probek Emolium, kawa, pisaki, długopisy i znaczki ( okolo 10szt).
Bardzo, bardzo dziekuje !!!
PRZYŁĄCZ SIĘ DO AKCJI DLA PITKA I...
POPROSZE O WSTAWIANIE U SIEBIE :)
POZDRAWIAMY WAS WIOSENNIE - PITKOWA RODZINKA
Piotrek od tamtego tygodnia choruje,zwykła infekcja przeszła w koncu w zapalenie płuc. Teraz od piątku bierze juz antybiotyk i powoli sie leczy.
Dzis Piotrus byl juz lepszy ale bardzo osłabiony, lezy, sam sie kładzie do łozka, mowi ze jest zmeczony.
Od 3 czy 4 dni jest pod wrazeniem bajki na mini mini o Myszce Angelinie "Nowe Kroki", mowi ze ma na imie Alicja a za chwile ze Angelina, bierze skakanke i do niej spiewa, mówi o sobie w rodzaju zenskim i my wszyscy mamy mowic do niego Alicja a jak sobie zapomnimy to krzyczy na nas ze nie jest Piotrek tylko Alicja. Hehe. Mam nadzieje ze szybko mu to przejdzie.
Piotrek po urodzinach juz 
Mial gosci i byl bardzo szczesliwy,
dostal az 4 auta, praktycznie od kazdej osoby ktora do niego przyszla - od Babć dostal Dogda Pickupa, od Barta i Wojtka - Hammera, od nas - Land Cruisera, a od Kuby audi ktore gra jak otworzy sie drzwi .W piatek przyjechali jego kumple - Bartek 9letni, i Wojtek miesiac od Piotrka młodszy.
Zostali na noc bo nie mieszkaja w Krakowie, w sobote do poludnia bylismy w Muzeum na kolejnych zajeciach, bylo chlapanie sie w wodzie, Patryk byl zachwycony i bardzo aktywny, zgłaszal sie co chwile, Piotrkowi podobalo sie przelewanie wody z menzurki do zlewki,a Bartek troche sie nudzil, Wojtek odmówil wspólpracy i robil ze swoja mama obchod muzeum. Piotrek w polowie zajec zapragnal odwiedzic miejscowe WC i tak mu sie tam spodobalo ze potem chodzilam z nim tam i spowrotem bo fajnie spuszczalo sie wode i byla suszarka do rak.
W piatek wieczorem wspolnymi silami wyprodukowalismy 4pietrowy tort caly czekoladowy bo to Tygrysy kochaja najbardziej.
W sobote tort ozdobilismy i juz go prawie nie ma, zostal pożarty
Piotrek fachowo dmuchal swieczki, nie wiem skad on to umie
Generalnie urodziny bardzo udane a dzieciaki zadowolone, chyba najbardziej z przyjazdu kolegow. Rozstanie wczoraj po poludniu bylo burzliwe i nie obylo sie bez scen rozpaczy i potokow lez.
tort wyglądał tak
A tu Piotrus fachowo dmucha
Na Forum Pomocy Chorym Dzieciom ruszyła akcja - zbiórka wszelkich rzeczy pierwszej potrzeby, od leków, witamin, suplementów diety, po przez środki czystości, kosmetyki itd do odzieży i obuwia. Wszystko co innym zbywa, lezy, jest nie potrzebne a innemu moze sie nie tylko przydac, nie raz uratowac...
Choroba dziecka w domu to nie tylko leczenie, badania, rehabilitacja, ale tez wydatki na podstawowe potrzeby, zwykłe, codzienne rzeczy, pierwszego użytku. Odciązając w ten sposób Rodziców Chorych Dzieci mozna pomóc im w ich leczeniu. Dziwne?? Absolutnie nie. Po prostu logiczne.
Pomózmy nagłosnić.
http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/topic,1906.msg30885/boardseen.html
Dzięki ofiarności i wielkim sercom darczyńców, oraz wspaniałemu zaangażowaniu Użytkowników i Adminów Forum Pomocy Chorym Dzieciom udało sie - mimo przeszkód - doprowadzic zbiórke na piecyk gazowy do końca. Dzięki Wam Kochani, moi synowie mogą nareszcie normalnie funkcjonować, myć sie pod bierzącą wodą, a ja nie musze sie zamartwiać i miec ciągłego "nerwa" czy Piotruś nie złapał kolejnej bakterii z braku ciepłej, bieżącej wody.
Jesteście Aniołami i wspaniałymi przyjaciółmi i bardzo, bardzo Wam dziękuje!!! Bez Was by sie to tak szybko nie udało!
Cały przebieg zbiórki i rozliczenie znajduje sie tutaj http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/topic,2090.0.html
Wstawiam dokumentacje medyczna mojego syna Piotrka Niemca wraz z rozpoznaniem aby nikt nie miałw przyszłosci wątpliwości czy i od kiedy jest chory.
1 - wynik usg prenatalnego z okresu ciąży luty 2008
2 - pierwsza diagnostyka Piotrka w Uniwersyteckim Szpitału Dziecięcym w Krakowie maj 2008
dodam potem
3 - wypis ze szpitala po operacji grudzien 2008
4 - wynik jednego z badań usg po operacji
5 - wynik z renoscyntygrafii po operacji
WYŻEJ ZAMIESZCZONA DOKUMENTACJA MOJEGO SYNA JEST POKAZANA W CELU INFORMACYJNYM DLA OSÓB ZAINTERESOWANYCH POMOCĄ MOJEMU DZIECKU.
NIE WYRAŻAM ZGODY NA KOPIOWANIE W.W DOKUMENTÓW, POWIELANIE ICH W INNYCH MIEJSCACH W SIECI, WYKORZYSTYWANIE INFORMACJI DOTYCZĄCYCH MOJEGO SYNA PIOTRA NIEMCA ZAWARTYCH W DOKUMENTACH W JAKIKOLWIEK SPOSOB BEZ MOJEJ WIEDZY I ZGODY.
BLOG JEST ZABEZPIECZONY PRZED KOPIOWANIEM JEGO TREŚCI. WSZELKIE NARUSZENIA W TEJ KWESTII SĄ NIE ZGODNE Z PRAWEM.
Kochani
Potrzebuje pomocy w zebraniu pieniazkow na piecyk do łazienki, albo jesli nie uda sie zebrac tyle, to na ta czesc , która sie w nim zepsuła tzn na nagrzewnice. Mam odłozone 200 zł na piecyk. Nagrzewnica w ostatecznosci tez nam bardzo pomoze ale istnieje ryzyko ze za pare miesiecy znowu sie cos zepsuje bo nasz piecyk jest wiekowy - ma 11 lat a jego gwarancja dawno sie skonczyla.
Koszt piecyka bez montażu to kwota od ok. 900 zl a nagrzewnicy to ok. 450zl.
Chore nerki i brak ciepłej bieżącej wody to nie najlepsze połączenie dlatego też proszę wszystkich o pomoc.
Wszystkie osoby zainteresowane pomocą w zbiórce zapraszam na nasze forum http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/topic,2090.0.html . Zbiórkę prowadzi administrator strony Karolina S.
PS:
Dla osob ktore nie sa z nami od poczatku - chciałam dodac ze Piotrek choruje na wrodzona wadę nerek, obecnie jedna nerka jest prawie całkowicie marska, druga nerka przejęla funkcje chorej.
Wady która ma Piotrus nie da sie wyleczyc, Piotrek zawsze będzie przewlekle chory i zawsze bedzie leczony objawowo.
Konsultowalismy Piotrka przypadek w niemieckiej klinice urologicznej - odpowiedz byla jednoznaczna - nie ma cudownego lekarstwa.
Jedyna mozliwosc to jak najdluzej utrzymywac obydwie nerki w jak najlepszej kondycji, jak najdłuzej odwlekac wycięcie chorej nerki, robic badania, zapobiegac infekcjom dróg moczowych.
To wszystko wiąże sie z kosztami, suplementy diety, witaminy i inne specyfiki sa drogie, nasza sytuacja finansowa jest tragiczna.
Piotrek musi byc utrzymywany w higienie, musi codziennie sie myc, najlepiej pod biezącą ciepła woda. Musi miec robione badania srednio dwa razy w miesiacu (badania moczu), raz na 4-5 miesiecy usg, raz na rok scyntygrafie nerek.
Nie potrafie powiedziec co czeka moje dziecko za 5 czy 10 lat.
Sa ludzie którzy z powodzeniem zyja z jedna nerka az do smierci. Mam nadzieje ze tak bedzie w Piotrusia przypadku. Ze nigdy nie bedzie potrzebna dializa ani przeszczep. Ze uda mu sie. Taka mam nadzieje.
Ale musze tez brac pod uwage czarne scenariusze.
Czarne scenariusze czyli...?
Np. przeszczep nerki.
Ostatecznosc której ani ja ani Przemek nie przyjmujemy do wiadomosci ale ciągle wisi nad nami taka ewentualnosc. Przeszczep i co dalej?
Osoby po przeszczepach czy to narzadów czy to szpiku wymagaja sterylnych wrecz warunków bytowych, nowych łątwych w utrzymaniu w czystosci mebli, nowych podłog, sterylnych warunków sanitarnych, ze wzgledu na obnizona po przeszczepie odpornosc.
Osoby po przeszczepach dozywotnio sa pod kontrola lekarska, sa im wykonywane badania i osoby po przeszczepach zazwyczaj biora na zawsze leki obnizajace odpornosc po to by nie nastapił tzw. odrzut. Czesto razem z przeszczepionym organem osoba po przeszczepie dostaje " w pakiecie" jakies schorzenie od dawcy. Róznie, alergie, cukrzyce i inne. Zdarza sie tez ze przeszczep po paru latach sie "psuje", tzn. przeszczepiony narząd sie psuje i trzeba przeszczep powtarzac.
Nasze mieszkanie to zagrzybiona ruina, z gnijacym parkietem i odpadajacymi kafelkami w łazience, od grudnia bez ciepłej, bieżącej wody. Kuchnia ślepa, bez wentylacji.
O remoncie mozemy tylko pomarzyc, nie tylko ze wzgledu na finanse, ale blokuje nas tez wlasciciel kamienicy.
Jak wygląda przyszłosc mojego dziecka?
Dla osoby po przeszczepie narzadu takie warunki mieszkalne to wyrok.
Wszyscy którzy pomagają osobom po przeszczepach powinni zdawac sobie z tego doskonale sprawe.
Marskosc narządu czyli martwica tkanki wewnatrz danego narzadu. Nie ma na to lekarstwa czy dotyczy to nerki, wątroby czy innej czesci ciała.
Martwa tkanka nie przepuszcza krwi, czyli wzrasta cisnienie wewnatrz narzadu czyli wzrasta cisnienie całego organizmu.
Kazda infekcja dróg moczowych obejmuje obydwie nerki - i zdrową i chorą.
Kazda infekcja dróg moczowych psuje miązsz nerek i powoduje postepowanie martwicy tkanki wewnatrz nerek. Kazda kolejna infekcja dróg moczowych przybliża mojego małego Piotrusia do przeszczepu!!!!
DLATEGO TAK ISTOTNE JEST WYELIMINOWANIE ZAGROŻEŃ Z ZYCIA PIOTRUSIA!
DLATEGO POTRZEBNA JEST CIEPŁA BIEŻĄCA WODA.
TO NIE JEST MOJA FANABERIA - TO JEST NIEZBEDNA KONIECZNOSC!
Ja jestem dorosła i nie mam chorych nerek - mogę myć sie na miednicy, albo u znajomych albo w zimnej wodzie.
Mi piecyk nie jest niezbednie konieczny, ale jest konieczny dla zdrowia mojego dziecka.
Witajcie Moi Kochani!!!
Ponieważ rozliczanie podatków już tuż tuż mam do Was wielką prośbę - abyście przekazali dla Piotrusia swój 1% podatku w rozliczeniu rocznym. Pieniądze zebrane w ten sposób zostaną wykorzystane na jego leczenie i badania.
Piotrek cały czas jest pod kontrola nefrologiczną, są mu robione badania, usg, badania moczu i z krwi... Bierze też non stop leki, te na recepte i homeopatyczne które nie są wcale tanie, a wszystko po to by jak najdłużej utrzymac jego jedyna nerkę w jak najlepszym stanie i przedłużyc żywot tej obumierającej nerki.
Dodatkowo Piotrek ma podejrzenie o astme wczesnodziecięca, czeka go diagnostyka w Rabce, w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, , niestety cały czas brak pieniędzy lub kolejne infekcje krzyżują nam plany... i jak tu jechać.
Prosze też Was o pomoc w rozpowszechnieniu ulotki na 1% dla Piotrka. Mozna ulotke sciągnać z forum Pitka http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/topic,1776.0.html#lastPost lub mogę wysłac na @ lub na adres ulotki osobom chętnym. Prosze dac mi znac na maila dlaiduchy@poczta.onet.pl lub na gg 888675.
Dziękuje osobom, przyjaciołom, które juz tą ulotkę wziely, osobom z pracy i najbliższego naszego otoczenia, Paniom z apteki, Remikowi i Ani, wielu, wielu innym, znajomym na codzien i tylko wirtualnie ...
Gdybyśmy nie potrzebowali wsparcia na leczenie i badania Piotrka, nie było by bloga, subkonta w Stowarzyszeniu i forum, oraz tych wszystkich zorganizowanych dzięki Waszej pomocy akcji dla niego...
Wszystkim osobom zaangażowanym w pomoc Piotrusiowi z całego serca dziekuje, bez Was nie było by nic, sama nie dałabym rady. Uśmiecham sie do Was o ten 1% podatku, niech sie nie zmarnuje!
Idka
Witajcie Kochani!
U nas chorobowo, jak zwykle, jakas infekcja dorwała chłopaków juz przed Wigilią i tak się to ciągnie cały czas, najpierw jeden potem drugi. Mam nadzieje że to juz koniec chorób, bo w przyszłym tygodniu mamy pare dni wolnego i zaproszenie na Bereśnik do "naszej" bacówki :)
Ale jak zdrowie nie dopisze to może okazac sie że jednak nici z oddechu w Szczawnicy. Zobaczymy.
Po za tym zimowe wejscie na Beresnik, choc to tylko niewielki pagórek, z dwojka małych dzieci moze okazac sie problematyczne, zwłaszcza dla Pitka. Musimy brac pod uwagę ze trzeba go będzie po prostu tam wniesc na barana. Po za tym jak zawsze finanse, finanse, druga strona medalu.
Problem w tym ze dzien przed Wigilia zepsuł nam sie piecyk w łazience, jestesmy juz ponad 10 dni bez ciepłej wody. Nasz piecyk ma 11 lat. Mozemy albo wymienic nagrzewnicę która sie w nim zepsuła co razem z montazem nowej czesci daje kwote okolo 500zł, albo mozemy kupic nowy piecyk za okolo 900zl. Obie opcje sa jak na razie nie do przyjecia, zwłaszcza ze wisza nam po dwa nie zapłacone rachunki za gaz i prad :( A jeszcze trzeba z czegos zyc. Tak wiec jest nie za różowo, ale my jak zawsze jestesmy dzielni i uszy mamy do góry.
Piotrek bardzo sie rozwinal przez ostatnie tygodnie, gada jak najety, jest uparty jak wół, a przy tym przebojowy. Ma swoje zdanie i nie popusci co czasami przysparza nam kłopotów. Nareszcie wszystkie swoje potrzeby fizologiczne załatwia sam w przeznaczonym do tego miejscu ;) jednak na zewnatrz daje mu jeszcze pieluszke, jest tym faktem bardzo poruszony, wrecz oburzony jak tak mozna, i wyglasza swoje zdanie głosno i dobitnie na ten temat "JA NIE DZIDZIA MAMO!!!!!"
W niedziele po Sylwestrze poszlismy do Cioci Agaty w gosci a Pitek caly czas chodzil i narzekal "TO NIE NAŚ DOM" znowu oburzony,hihi. Generalnie pyskuje i nie da sobie w kasze dmuchac. Cieszymy sie bo wreszcie współpraca miedzy bracmi zaczyna kwitnąc a co raz mniej jest rękoczynów, są juz w stanie sie dogadac. Do tej pory jak na rogacizne przystało ( baran i koziororzec) tłukli sie ustawicznie bo kazdy miał wyraźnie zaznaczone swoje zdanie, z małymi przerwami na momenty wzglednej zgody i milej zabawy. Tak wiec jak widzicie jestem bardzo zajeta mama, która nigdy sie nie nudzi :) Dzieciaki dostarczaja mi rozrywki, i sa dla mnie najwazniejsi na swiecie.
Pomódlmy się w Noc Betlejemską,
w Noc Szczęśliwego Rozwiązania,
by wszystko się nam rozplątało węzły,
konflikty, powikłania.
Oby się wszystkie trudne sprawy
porozkręcały jak supełki,
własne ambicje i urazy
zaczęły śmieszyć jak kukiełki.
Oby w nas paskudne jędze
pozamieniały się w owieczki,
a w oczach mądre łzy stanęły
jak na choince barwnej świeczki.
ks. J. Twardowski
Podczas koncertu w Poznaniu o którym wczesniej Wam pisałam uzbierało sie 777,31 PLN.
Wielkie podziekowania naleza sie wszystkim uczniom ZSGL a przede wszystkim uczniom klasy 3b i panu Pawłowi M., nauczycielowi z ZSGL, który cały czas czuwał nad całoscia imprezy :)
Jestescie wielcy i bardzo Wam dziękuje!!!!
Koncert był podobno bardzo udany, szkoda ze nie mogłam tam byc. Dowiedzialam sie tez ze uczniowie ( na prawde to wspaniałe ) sami upiekli ciasteczka a potem sprzedawali je podczas koncertu. To bardzo mile i dziekuje tez za to. Musiały byc pyszne te ciastka :)
Byc moze uda mi sie zdobyc jakis film z koncertu, wtedy wstawie na bloga.
UWAGA !!! UWAGA !!! UWAGA !!!
I TY MOZESZ POMÓC NAGŁOSNIC KONCERT DLA PITKA W POZNANIU, ZOSTAŁY 3 DNI!!!
17 grudnia na ul. Wyspiańskiego w Poznaniu w Zespole Szkół Gimnazjalno - Licealnych o godz.16.30 rozpocznie sie koncert charytywny na rzecz 2,5 letniego Piotrusia Niemca!
Zagraja i dadzą czadu zespoły 3+. EGO LEGO i ZnP.
Przyjdz i posłuchaj.
Wstęp tylko 5zł.
Za tak niewielka kwotę posłuchasz dobrej muzyki, i jednocześnie wspomożesz leczenie i badania dla Piotrusia, cierpiącego na wrodzona, przewlekła wadę nerek!
Pieniądze zebrane podczas koncertu zasilą subkonto Piotrusia w zielonogórskim Stowarzyszeniu Warto Jest Pomogać, którego chłopiec jest podopiecznym www.wartojestpomagac.pl/piotr_niemiec.php
Zapraszam równiez na blog Piotrka http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl/ gdzie na biezaco podawane beda wiadomosci
oraz na jego forum www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/board,139.0.html
BARDZO WAS WSZYSTKICH PROSZĘ - WSTAWIAJCIE TĄ INFORMACJĘ NA WSZELKIE FORA, PROFILE, GRUPY ZWIAZANE Z POZNANIEM, MUZYKĄ ITD NA NK, FACEBOKU, WRZUCIE JAK I NA INNYCH PORTALACH.
CZASU ZOSTAŁO NIE WIELE!!!
WASZA POMOC JEST MI BARDZO POTRZEBNA! Z GÓRY WAM DZIĘKUJE ZA POŚWIECONY PITKOWI CZAS I ZA POMOC KTOREJ CIAGLE MU UDZIELACIE!!!
JESTESCIE KOCHANI I MACIE WIELKIE SERDUCHA!
10000 BUZIAKOW DLA WAS :)))
IDKA MAMA PITKA
17 grudnia odbędzie sie w Poznaniu koncert dla Pitka.
A wszystko to zasługa Wielkopolskiego Ruchu Ludzi Dobrej Woli i p. Lidki Bukowskiej oraz niesamowicie wielkiej woli niesienia pomocy przez uczniów Zespołu Szkół Licealno - Gimnazjalnych w Poznaniu którzy chca pomóc Pitkowi i to robią!!!!!
HURRRRRA!!!
Prosze wszystkie chętne osoby o nagłosnienie tego konceru dla Pitka i rozsyłanie plakatu
Serdecznie Was wszystkich pozdrawiam !!!!
Idka (mama Pitka)
ps. mam kolejny plakat informacyjny o koncercie, zrobiony przez FORUM POMOCY CHORYM DZIECIOM który zamieszczam poniżej
A tutaj linki gdzie jest juz puszczone info o koncercie
Święty Mikołaj zajechał wczoraj do nas swoimi saniami, wszedł przez otwarte okno i jeszcze wywalił korki w całym mieszkaniu :) ! A potem zapanowało ogólne szaleństwo bo Patryk dostał kolejke Tomica o której juz dawno marzył i wreszcie sie ziściło, dzięki Kasi z Forum Pomocy Chorym Dzieciom. Szalenstwo bylo podwojne, bo dzieki temu Pitek tez dostał cos fajnego - grajaca kierownice, która potem w przypływie czułosci całował, co widac na filmiku który zrobiłam.
kliknij tuuuu zeby zobaczyc Pitka i Patryka w szale
Przez cały wczorajszy dzień Patryk tak bardzo nie mógł sie juz doczekac ze wszędzie porozkładał poduszki i jaśki, zrobil dla Mikołaja perony z poduszek zeby Mikołaj wiedzial gdzie lądowac 
swoimi saniami. Notorycznie razem z Pitkiem stali przy oknie albo na stołeczku pod drzwiami przy judaszu i patrzyli czy Mikołaj juz idzie.
Musze Wam jeszcze napisac jak to jest u nas ze św. Mikołajem.
Otóż w każdym domu gdzie są jakies dzieci, mieszkaja tez krasnoludki . Krasnoludki są pomocnikami sw. Mikołaja, zdaja mu raporty czy dziecko jest grzeczne czy nie. Krasnoludkom trzeba dawac jedzenie, z kazdego posiłku trzeba im troszke zostawic, ale nie za duzo zeby ich brzuchy nie bolaly z przejedzenia, bo krasnoludki zjadaja wszystko co sie im da, i zeby nie utopiły sie w talerzu zupy, no bo sa malutkie. Wiec dziecko musi prawie wszystko zjesc. Jak dziecko wszystko je i tylko troszke krasnoludkom zostawia, to krasnoludki maja czerwone czapeczki na znak ze wszystko jest ok, jak nie to czapeczki im zielenieja, a jak dziecko jest calkiem niegrzeczne to krasnoludek zielenieje caly z nieszczescia i rozpaczy,ze dziecko tak bardzo nie slucha mamy
Krasnoludki co noc, jak juz dzieci spia, wychodza ze swojej kryjowki i ida jesc, a potem po cichutku wspinaja sie po kablu i wlaczaja sobie komputer, dlatego czasem rano komputer jest wlaczony, choc przeciez rodzice wylaczyli go wieczorem Krasnoludki takie sprytne, podgladaja co sie robi caly dzien i wieczorem jak juz wszyscu spia wlaczaja sobie skypa, albo gadu gadu i gadaja z Mikołajem, i Mikołaj wtedy widzi czy krasnoludek ma zielona czy czerwona czapeczke. Jak zielona to tylko rozga pod poduszka, jak czerwona to prezenty. Proste nie?
U nas Krasnoludki mieszkaja w "dziurze". Dziura to jest takie pomieszczenie - skladzik za kuchnia, gdzie wrzuca sie wszystko co niepotrzebne. One tam maja kryjówke i tam zanosimy im jedzonko. Nasze krasnoludki sa wiecznie przejedzone, a głównym dokarmiaczem jest Patryk, bo nie za bardzo ma apetyt, i w sumie te krasnoludki tylko dzieki niemu jeszcze funkcjonuja.
Ale musze przyznac ze jak bylam mala, to razem z siostra karmilysmy okresowo krasnoludki, robilysmy im rozne papki i one to wszystko zjadaly. I swiecie w nie wierzylysmy. Natomiast historia z czapeczkami i Mikolajem, powstala nie dawno Jak na razie dziala.
Przepraszam za cisze jaka zapanowała ostatnio na Pitkowym blogu, ale czas a własciwie jego brak i jakos, tak, brak tez mi motywacji. Znaczkowa akcja nie wypaliła tak jak myśłalam, dalej stoje w miejscu i ciężko mi wystartować z apelami. Potrzebuje papieru, tuszu i znaczków, zwłaszcza tych ostatnich nigdy nie za duzo. Niestety nie było i nie ma żadnego odzewu.
Z mojej - nie mojej winy, badania na oddziale sa dalej nie zrobione, nawet nie zaklepane. Błedne koło finansowe, nefrolożka przyjmuje tylko we wtorki, brak czasu, bo nie kazdy wtorek mam wolny, Jak są pieniądze to Piotrek chory, albo jestem w pracy, a jak mam czas i Piotrk tez zdrowy to wtedy nie ma tych pieniedzy na wizyte i tak w kółko. Dobija mnie to okropnie. Niby 150 zł nie majątek, nie dla kazdego, niestety.
Smsów jest wysłanych 182 sztuki, a na subkoncie Piotrusia jest 249 zł, przy czym jest to stan na 20 października. Staram sie bardzo uzyskac aktualny stan konta, ale mi to nie wychodzi z różnych przyczyn. :(
Na ta kwote, która wiem ze jest na subkoncie, te 249 zł wysłalam w ostatni czwartek faktury, zeby zrefundowac sobie koszty leczenia Pitka. Znowu pustka w portfelu, a gdzie do wyplaty.
Dodatkowo niestety znowu dopadła nas infekcja, która wlecze sie od połowy listopada. Tym razem chłopaki nie dostały antybiotyku, i może to tez przez to tak długo to trwa. Niestety w przypadku Pitka nadmiar antybiotyków jest nie wskazany. Kazdy kolejny moze uszkodzic jeszcze bardziej jego nerki, zarówno ta zdrowa, jak ta prawie martwa. Teraz musimy dbac juz zawsze o ta lewą, jeszcze zdrowa nerke, co dalej - czas pokaze.
Kazdego dnia musimy miec swiadomosc ze zawsze i do konca życia Piotrek bedzie musial byc badany, bedzie musiam dbac o siebie, o swoja kondycje, nie bedzie mogl robic nie których rzeczy itd itd itd, a jak to sie skonczy tego nie wie nikt.
Jedno jest pewne - TEGO NIE DA SIĘ WYLECZYĆ.
Kochani!!!
Wielka prośba do Was!
Włączcie sie do akcji "Znaczek dla Pitka"!
Mam adresy do firm, mam apele, mogłabym wysyłac - ale nie mam znaczków.
To nie jest jeden apel do wysłania, dwa, czy trzy apele. To są setki apeli do wysłania.
Jeden znaczek = 1,55 PLN
10 to juz 15 zł, a 100 znaczków to az 155zł.
To nie są kwoty którymi dysponuje, konto w Stowarzyszeniu WJP świeci pustkami, w zwiazku z tym nie mogę stamtąd zrefundowac znaczków na apele.
Z próżnego w puste sie nie naleje, od czegos musze zaczac.
Niech kazdy, kto tylko moze pozbiera po znajomych i rodzinie chociaz po 1 znaczku dla Pitka na jego apele.
Chętnym i zainteresowanym znaczkową akcja podam adres do wysyłki na priw.
Zapraszam równie z na Pitkowe forum ---------->>> TU O TU :) :) :) <<<---------- a tam w Zakładce
ZNACZEK DLA PITKA będziemy obszerniej pisac na temat tego jak nam idzie ze znaczkami i apelami :D
SERDECZNIE WAS ZAPRASZAM DO ZNACZKOWEJ AKCJI :D
1 znaczek = 1 apel = SZANSA DLA PITKA!!!
Dzieki Kasii z naszego Forum mamy dla Pitka nowe banerki, kto moze i chce wstawic u siebie to bardzo prosze sciagac i zapisywac!
Baner 1
<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i55.tinypic.com/ab011s.jpg"></a><br>
Baner 2
<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i52.tinypic.com/111rrie.jpg"></a><br>
Baner 3
<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i51.tinypic.com/a5dzmd.jpg"></a><br>
Baner 4
<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i53.tinypic.com/avk00i.jpg"></a><br>
Mnie osobiscie najbardziej podoba sie ten ostatni! Dziękujemy!
I jeszcze pionowe banerki:
Baner 1
<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i55.tinypic.com/ddidro.jpg"></a><br>
Baner 2
<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i51.tinypic.com/bfjd52.jpg"></a><br>
Baner 3
<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i53.tinypic.com/2cnfrjs.jpg"></a><br>
Baner 4
<div align="center"><a href="http://pomoz-piotrusiowi.bloog.pl"><img src="http://i56.tinypic.com/bgw6ev.jpg"></a><br>
I jeszcze w tym rogu obfitości mam dla Was baner z przekierowaniem na Piotrkowe forum!!! ;)
<div align="center"><a href="http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/board,139.0.html"><img src="http://i56.tinypic.com/2qn6uzl.jpg"></a><br>
i jeszcze taki:
<div align="center"><a href="http://www.podaruj-zycie.eu.org/forum/index.php/board,139.0.html"><img src="http://i51.tinypic.com/317fhq0.jpg"></a><br>
Weekend był bardzo słoneczny, co zaowocowało spacerkami, z nieodłacznym jeździkiem bez którego Piotrek ostatnio nie wychodzi z domu. Patryk szalał na hulajnodze, a na sam koniec poszliśmy oglądać pociągi na dworzec, bo obaj są maniakami pod tym względem.
Ubrania które nam przysłaliście lub przywieżliście jak widzicie są idealne, na jednego i drugiego urwisa w sam raz. Bardzo bardzo Wam dziękujemy :)
Pięknie i słonecznie,, mimo że to już połowa listopada, Mikołaj za pasem, listy już powysyłane ;) a chłopaki staraja sie robic na "akord" w grzeczności, byle by ten Mikołaj do nich przyszedł.
Przepraszam za ciszę, nie pisałam, nie było nas w necie, kłopoty rodzinne i te sprawy...
Ciężki to był okres dla mnie, akcja pomocowa w toku, tony maili do odpisania, wpisy nabieząco na forum, a w domu wszystko waliło mi się na głowę.
Powoli wszystko sie normuje, emocje opadaja, czas leczy rany...
Jesteśmy niesamowicie wdzięczni wszystkim dobrym ludziom, którzy pomogli nam w ten, czy inny sposób. Pomoc była i jest nadal wielka! A wszystko to, dzięki akcji pomocowej zorganizowanej dla nas przez Forum Pomocy Chorym Dzieciom, gdzie Piotrus ma teraz pokoik.
U nas, póki co, panuje zdrowość wielka! Jest to zasługą tego, że Patryk nie chodzi do przedszkola. Możemy codzień chodzić na dłuuugaśne spacery, karmić ptaszki, spotykać sie ze znajomymi dziećmi, jeździć na hulajnodze i takie tam inne rozrywki. Póki słonko i w miare ciepło zażywamy świeżego powietrza.
Popołudniami kleimy, lepimy, rysujemy albo pieczemy ciasteczka, czy też zwyczajnie rozrabiamy, właściwie to oni bardziej ;) a ja usiłuję sie roztroić :D
Szkoda że nie da sie pojechac na Bereśnik, ale czas, a własciwie jego brak nas trzyma w Krakowie. Tęsknimy... Moze z koncem miesiąca sie uda, o ile nie bedzie jeszcze zimy. Tam mamy swoje miejsce i czujemy sie jak najbardziej u siebie. Polecam wszystkim, choc raz tam zawitać, nie tylko DOM Z DUSZĄ, ale tez magiczny.
Jeśli chodzi o puszkę, która miała stanąć na Bereśniku dla Pitka - puszka na pewno tam stanie. Zgoda Remika jest nadal aktualna. Niestety na razie musimy poczekać z cała tą akcją ze względów formalnych. Wstrzymują nas procedury i papierkowa strona całości.
Zbiórka w SP 61 w Krakowie zostałą zakończona, niebawem będę mogła odebrać zebrane rzeczy.
Dziekuję wszystkim Uczniom szkoły, Ich Rodzicom, Dyrekcji i Gronu Pedagogicznemu,a przede wszystkim p. Ewelinie , która była inicjatorką tej akcji.
Stan konta w stowarzyszeniu Warto Jest Pomagać którego Piotruś jest podopiecznym wynosił na dzień 20 października br 249 zł. Następny stan konta podam 20 listopada. Tak są generowane wyciągi z konta.
Zwracam sie do wszystkich zainteresowanych losem mojego synka z prośba o nawet drobne wpłaty na jego subkonto, darowizny od firm można odliczyć od podatku, niedługo tez 1% podatku z rozliczenia rocznego. Będzie na pewno ulotka dla Piotrka na 1%, która bedziecie mogli rozsyłąc gdzie sie da. Jest to dla nas w tej chwili jedyna mozliwosc by na podstawie faktur chociaz w malutkim stopniu zmniejszyc koszty jakie ponosimy w zwiazku z jego leczeniem i badaniami.
Nie jest to takie hop siup jakby sie mogło nie którym wydawać.
PRZECZYTAJCIE I NIE BĄDŹCIE OBOJĘTNI !!!!!!!!!
. Kiedy i gdzie się tak załatwił...? tego nie wie nikt. 
tzn Piotrek złapał.
.
piątek, 18 maja 2012
Licznik odwiedzin: 12 505 (wersja testowa)
Jestem Piotruś i mam wrodzoną wade nerki. Jak miałem 8 miesięcy zrobiono mi operacje, ale ona nic nie pomogła. Mam teraz jedna nerke, prawie juz martwa, a druga - zdrowa - pracuje za dwie i musi mi starczyć na cale życie. Jak nie to czeka mnie przeszczep. Mama ciagle robi mi badania moczu, czasem idziemy tez do szpitala robic inne badania. Nie lubie tego, ale i tak ciagle jestem wesoly i uśmiechniety i rozrabiam cały dzień.
Mama postanowiła zrobić tego bloga dla mnie, jak będę większy to może sam będę pisał :)
| « maj » | ||||||
| pn | wt | śr | cz | pt | sb | nd |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 01 | 02 | 03 | 04 | 05 | 06 | |
| 07 | 08 | 09 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | |||
____________________________________________
INNE DZIECI POTRZEBUJĄCE POMOCY
------------------------------------
---------------------------------------------
---------------------------------------------
----------------------------------------------------
***************************************************
---
----
------
----------
---------------
-------
--------
------
---
------
-------
---
-----------
-------------------------------------------
--------------------
--------------------
----------------------------------------------
----------------------------------------------------
----------------------------------------------
------------
----
-------------------------------------------------
--------------------------------------------
-------------------------------------------------
-------------------------------------------
-------------------------------------------
---------------------------
------------------------------------------
-------------------------------------------------
----------------------------------------------------
----------------------------------------------------
---------------------------------
-----------------------------------
---------------------------------------
-------------------------------
---------------------------------
--------------------------------------
-----------------------------------------
------------------------------------------
----------------------------------------
-------------------------------Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:
